“No estoy enfermo”: cómo lidiar con la negación de la propia patología neurológica
Sus familiares, sus vecinos o sus amigos empiezan a notar que la persona que conocían desde hace años se comporta de manera diferente. Que usa ropa que no es la adecuada para las condiciones del tiempo. Que sus hábitos de sueño son distintos. Que -por momentos- se desorienta o que se desinhibe con frecuencia.
Esos cambios pueden ser síntomas del desarrollo de trastornos de la salud mental, como la enfermedad de Alzheimer, la demencia vascular, entre otros. Pero no siempre son registrados por la misma persona que los tiene. Es porque está afectada por la anosognosia, una condición que hace que la persona niegue la enfermedad.
En 1914, el neurólogo francés Joseph Babinski describió por primera vez la anosognosia para referirse a la inconsciencia de los afectados de hemiplejia izquierda. Hoy, la anosognosia está recibiendo cada vez más atención por parte de las neurociencias para comprender qué le pasa al paciente y para brindar las mejores herramientas para lidiar con el problema.
En esa búsqueda, se incluye también a los seres queridos porque ellos sí registran los síntomas de la enfermedad que causa la anosognosia, pero chocan cuando se los comentan a la persona afectada y su salud mental también puede verse perjudicada.
“La anosognosia es común. Algunos estudios indican que hasta el 60% de las personas con la enfermedad de Alzheimer pueden experimentar alguna forma de anosognosia. Sin embargo, la prevalencia varía dependiendo del tipo de demencia y el nivel de progresión”, dijo a Infobae el doctor Agustín Ibañez, director del Instituto Latinoamericano de Salud Cerebral (BrainLat) de la Universidad Adolfo Ibáñez de Chile y profesor asociado del Trinity College en Dublín, Irlanda.
Es una condición multifacética y variable y depende de factores como el daño cerebral y respuestas compensatorias. En base a diferentes investigaciones se conoce que la memoria episódica y las estructuras frontales del cerebro desempeñan roles destacados que facilitan la autoconciencia, la motivación y la respuesta emocional en el monitoreo de la enfermedad.
En el caso de la demencia frontotemporal, “sugerimos que la información contextual se impacta por la degeneración fronto-insular-temporal del cerebro”, comentó Ibáñez, quien ha publicado varios trabajos sobre el tema.
“La anosognosia es una afección neurológica en la que el paciente no es consciente de su discapacidad o déficit. Suele ser el resultado de una lesión cerebral en el lóbulo parietal derecho, pero puede ocurrir con otras áreas cerebrales afectadas, como el lóbulo temporal, el tálamo o los ganglios basales”, explicó en diálogo con Infobae la doctora Dixie Woolston, a cargo de la división neuropsicología en la sede de la Clínica Mayo en Arizona, Estados Unidos.
La anosognosia puede diagnosticarse al evaluar el conocimiento y la percepción que tiene el paciente de sus síntomas. Neurólogos y psiquiatras pueden realizar el diagnóstico, señaló la doctora Woolston. “La anosognosia puede mejorar o resolverse con el tiempo, aunque en raras ocasiones puede persistir a largo plazo”, agregó.
Como el paciente no es consciente de su déficit, a veces puede resultar difícil que participe en una terapia de tratamiento o rehabilitación, según Woolston.
“La anosognosia es una imposibilidad neurobiológica de reconocerse enfermo y no hay aún un tratamiento específico”, de acuerdo con Fernando Taragano, profesor, doctor en salud mental, médico neuropsiquiatra, director de clínica del Instituto Neurogeriátrico Nuestra Señora de Las Nieves y miembro de la Asociación Argentina de Psiquiatras.
Pero hay mucho por hacer frente al problema. “Se puede trabajar con mucha paciencia la relación médico-paciente para ayudar a esa persona que no puede reconocerse con la enfermedad. Construir una buena relación es prioritaria”, opinó Taragano en diálogo con Infobae.
Aunque la situación sea preocupante para los familiares, los amigos y a los vecinos de las personas con anosognosia, los expertos consultados por Infobae subrayaron que su rol es clave en el acceso y la adherencia al tratamiento.
Los familiares o los seres queridos deben encontrar una estrategia por la cual la persona afectada se involucre a pesar de que no pueda reconocerse con la enfermedad. “Es lógico que la persona con anosognosia no quiera buscar ayuda: si cree que está sana, ¿por qué debería ir a la consulta médica?”, puntualizó Taragano.
Por ejemplo -recomendó Taragano- se puede acompañar al paciente a hacerse chequeos de la salud o aprovechar otra problemática para que se pueda establecer una relación de confianza entre los profesionales de la salud y las personas con anosognosia. “Por cierto, para los familiares y los amigos es una situación difícil para afrontar”, reconoció.
Para Woolston, los familiares deben considerar “la conducción de automóviles, la gestión de la medicación, las finanzas y el uso de dispositivos de asistencia para caminar porque que esos temas pueden convertirse en importantes fuentes de conflicto, ya que la persona con anosognosia puede no ser consciente de sus déficits o del impacto que tienen en su capacidad para llevar a cabo las actividades de la vida diaria”.
La experta de la Clínica Mayo recomendó que “la familia trabaje con un especialista en rehabilitación cognitiva para desarrollar estrategias de compensación individualizadas y planes de tratamiento para ayudar al paciente con anosognosia”.
En tanto, el doctor Ibañez resaltó que ayudar a una persona con anosognosia a reconocer su enfermedad es una tarea muy compleja. “Las estrategias más efectivas tienden a ser empáticas y centradas en el paciente. En lugar de intentar convencer al paciente de su diagnóstico, es más útil enfocarse en cómo la persona se siente y en sus experiencias vividas. Generar conciencia parcial a través de estrategias implícitas podría también ayudar según las pruebas disponibles”, afirmó.
“Cuando un ser querido está lidiando con la anosognosia, es importante recordar que no depende de la buena voluntad del paciente. No es consciente de su condición y eso es frustrante para ambas partes. La paciencia, la empatía y la comprensión son cruciales. Evitar activamente la discusión, crear estrategias anticipadas, buscar asesoría profesional, y grupos de apoyo pueden ayudar”, aconsejó Ibañez.
Juan Cristóbal Tenconi, ex-presidente de la Asociación de Psiquiatras de Argentina (APSA) y miembro de la Asociacion Psicoanalítica Argentina, precisó que el tratamiento frente a la condición anosognosia depende de la enfermedad de base. “Como síntoma puede estar presente en muchas enfermedades. Se sugiere “consultar a un especialista para poder diagramar juntos el tratamiento que pueda ser efectivo”, dijo.
“Recomendaría a los familiares que desarrollen la empatía con el paciente. Se debería ofrecer ayuda a la persona con anosognosia sin remarcarle que tienen un trastorno, porque es incapaz de comprenderlo y eso genera angustia. También hay que acompañarlo en las actividades. Por ejemplo, hay que proponerle cocinar junto con el paciente en lugar de reemplazar su participación totalmente”, propuso Guido Dormán, médico neurólogo del departamento de neuropsiquiatría del Instituto de Neurología Cognitiva (INECO).
En todo los casos -aclaró Dormán al ser consultado por Infobae- la recomendación es acudir a un profesional de la salud que trate la enfermedad que puede estar generando la anosognosia. Y los convivientes y los familiares no deberían descuidar su propia salud.
“Es frecuente que se produzca un agotamiento físico y mental en los convivientes o en los familiares que cuidan a una persona con anosognosia -dijo Dormán-. Se debería evitar la sobrecarga para una sola persona que la cuiden. Varias personas deberían compartir el cuidado del paciente. Eventualmente se debería incorporar a cuidadores entrenados en el manejo de ese tipo de pacientes”.
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