{"id":1024530,"date":"2023-04-29T20:10:29","date_gmt":"2023-04-29T23:10:29","guid":{"rendered":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/2023\/04\/29\/como-vive-una-persona-con-inmunodeficiencia-primaria\/"},"modified":"2023-05-02T20:18:23","modified_gmt":"2023-05-02T23:18:23","slug":"como-vive-una-persona-con-inmunodeficiencia-primaria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/2023\/04\/29\/como-vive-una-persona-con-inmunodeficiencia-primaria\/","title":{"rendered":"C\u00f3mo vive una persona con Inmunodeficiencia Primaria"},"content":{"rendered":"

<\/p>\n

\"soledad\"
Previo a recibir su tratamiento, Cesar pasaba mucho tiempo en su casa debido a m\u00faltiples resfr\u00edos, gripes y descomposturas estomacales (Milamai\/)<\/figcaption><\/figure>\n

C\u00e9sar Omar Le\u00f3n se levanta todos los d\u00edas a la ma\u00f1ana. Despacio, tranquilo. Hace estiramientos, desayuna. Hace las cosas de la casa. Algunas veces, se sube a su auto y va a alg\u00fan lugar, como al supermercado, siempre usando su barbijo. Su vida es la de una persona normal, la de una persona jubilada. Pero con una salvedad: C\u00e9sar es una persona con inmunodeficiencia primaria, m\u00e1s exactamente una inmunodeficiencia com\u00fan variable, una enfermedad poco frecuente (EPOF).<\/p>\n

El t\u00e9rmino \u201cinmunodeficiencia primaria\u201d comprende m\u00e1s de 480 entidades, las cuales var\u00edan ampliamente en su presentaci\u00f3n cl\u00ednica y evoluci\u00f3n, o permitiendo que las infecciones y otros problemas de salud como algunas enfermedades autoinmunes se desarrollen con mucha mayor facilidad. La inmunodeficiencia com\u00fan variable es una enfermedad que se caracteriza por un d\u00e9ficit de producci\u00f3n de prote\u00ednas que combaten infecciones, llamadas gammaglobulinas, lo que provoca que las defensas del cuerpo no funcionen o lo hagan de forma inadecuada, volviendo a las personas vulnerables a g\u00e9rmenes peligrosos para su salud.<\/p>\n

\u201cEs una enfermedad muy dura porque ten\u00e9s que cuidarte mucho de todo, como de lo que comes y de d\u00f3nde est\u00e1s. En mi caso, antes del tratamiento no pod\u00eda viajar en colectivo, no pod\u00eda estar en reuniones de muchas personas. Actualmente s\u00ed puedo estar en una reuni\u00f3n, pero tengo que cuidarme para no contagiarme. Cualquier enfermedad, como por ejemplo una gripe o un resfr\u00edo, puede complicarme mucho la vida\u201d, coment\u00f3 C\u00e9sar.<\/p>\n

\"Inhouse
El diagnostico temprano es esencial para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad<\/figcaption><\/figure>\n

Hasta ahora, la ciencia ya descubri\u00f3 485 tipos de inmunodeficiencias. Algunos son tan leves que pr\u00e1cticamente no afectan la vida de quienes las padecen, por lo que en muchos casos pueden pasar desapercibidos durante toda su vida. <\/p>\n

Otros son tan graves que se descubren poco despu\u00e9s del nacimiento, y es necesario iniciar el tratamiento inmediatamente. La mayor parte de las inmunodeficiencias primarias son de origen gen\u00e9tico y constituyen enfermedades cr\u00f3nicas. Es fundamental realizar un diagn\u00f3stico temprano y garantizar un acceso continuo a los tratamientos que le permitan a estas personas llevar una vida con relativa normalidad.<\/p>\n

C\u00e9sar padece una inmunodeficiencia com\u00fan variable, que fue diagnosticada en su adultez, por lo que su rutina se ve afectada por la enfermedad, ya que requiere de la administraci\u00f3n de gammaglobulina en forma regular para mantener sus defensas en un nivel adecuado para sus requerimientos diarios. Antes de recibir el diagn\u00f3stico siete a\u00f1os atr\u00e1s, a sus 52, su vida era completamente diferente: no pod\u00eda trabajar, sufr\u00eda infecciones constantes, diarreas, tomaba antibi\u00f3ticos frecuentemente, no pod\u00eda mantener un peso normal y sufr\u00eda sin entender cu\u00e1l era el origen de los s\u00edntomas. Al arribar a un diagn\u00f3stico y a un plan para seguir adelante todo cambi\u00f3 completamente e inici\u00f3 el tratamiento.<\/p>\n

\u201cMi doctora me dijo \u201ccon este \u00edndice de gammaglobulina que muestran tus estudios tu cuerpo no pod\u00eda defenderse de las infecciones\u201d. No te pod\u00e9s imaginar c\u00f3mo me sent\u00ed. Me explic\u00f3 c\u00f3mo iba a tener que ser mi vida: iba a tener que hacer una dieta estricta, tomar vitaminas, recuperar mis m\u00fasculos y colocarme regularmente medicaci\u00f3n. Fue muy dif\u00edcil explicarle a mi familia; algunos pudieron entenderlo r\u00e1pido y a otros todav\u00eda hoy les cuesta\u201d, cont\u00f3.<\/p>\n

\"LINFOCITOS\"
Las inmunodeficiencias son un grupo de enfermedades en las que el sistema inmunol\u00f3gico no es capaz de combatir adecuadamente una infecci\u00f3n (Getty)<\/figcaption><\/figure>\n

Antes de su diagn\u00f3stico, C\u00e9sar vivi\u00f3 toda su vida con infecciones recurrentes; gripes, neumon\u00edas y problemas estomacales eran cosa de todos los d\u00edas. Se atendi\u00f3 con muchos profesionales de distintas especialidades: neumonolog\u00eda, gastroenterolog\u00eda, cardiolog\u00eda, nefrolog\u00eda, neurolog\u00eda. Pero no pudo recibir el diagn\u00f3stico hasta que un d\u00eda, mientras estaba haci\u00e9ndose un estudio, se descompens\u00f3. Su hija, bioqu\u00edmica, convers\u00f3 con una colega m\u00e9dica sobre el problema que ten\u00eda su pap\u00e1, y ella le dijo que vaya a atenderse al Hospital Nacional Alejandro Posadas, que tiene una secci\u00f3n especializada en Inmunolog\u00eda Cl\u00ednica.<\/p>\n

C\u00e9sar cuenta que llegar al diagn\u00f3stico no fue nada f\u00e1cil. \u201cMe enter\u00e9 de casualidad. Pas\u00e9 por todas estas especialidades, hasta que un mi\u00e9rcoles fui al Posadas, con 39 de fiebre y pesando 20 kilos menos. Me hicieron los an\u00e1lisis y con los resultados los m\u00e9dicos me dijeron que ten\u00eda una inmunodeficiencia com\u00fan variable. Ese d\u00eda y ah\u00ed mismo inici\u00e9 el tratamiento adecuado para mi enfermedad, que consiste en la infusi\u00f3n de gammaglobulina, tratamiento que deber\u00e9 continuar de por vida\u201d, dijo.<\/p>\n

El diagn\u00f3stico temprano es uno de los problemas a los que se enfrentan las personas que padecen estos trastornos. Las inmunodeficiencias primarias se presentan con diferentes s\u00edntomas, lo cual dificulta su diagn\u00f3stico, al ser consideradas enfermedades poco frecuentes. C\u00e9sar cuenta que, en Argentina, no hay muchos m\u00e9dicos especialistas en inmunolog\u00eda cl\u00ednica. \u201c\u00c9sta es una enfermedad poco frecuente y tambi\u00e9n muy poco conocida, tanto para las personas como para la comunidad m\u00e9dica. Hay muy pocos inmun\u00f3logos formados y, aunque en los estudios cl\u00ednicos el \u00edndice de gammaglobulina aparece, muchas veces se ignora\u201d, afirm\u00f3.<\/p>\n

\"SUBCUTANEO\"
El tratamiento de Cesar consiste en inyectarse de manera subcutanea una infusi\u00f3n de gammaglobulinan (Getty)<\/figcaption><\/figure>\n

Otro de los problemas a los que se enfrentan las personas con esta enfermedad es el acceso al tratamiento. Los tratamientos con gammaglobulina son muy costosos y, al ser un tratamiento cr\u00f3nico, es muy dif\u00edcil para la persona asumir su costo a lo largo de su vida. Por ello, el sistema de salud tiene que asumirlo. C\u00e9sar se aplica cada diez d\u00edas \u00e9l mismo y en su casa gammaglobulina de forma subcut\u00e1nea, y cada tres meses va al Hospital Posadas a hacerse un chequeo general.<\/p>\n

\u201cEl tratamiento que yo me aplico es importado y tiene un costo muy elevado, y cuando recib\u00ed el diagn\u00f3stico tuve que luchar para que mi cobertura de salud me lo provea. Hoy lo puedo recibir en su totalidad, aunque de algunas cosas me hago cargo yo, como de las vendas y las jeringas. Eso tiene un costo que no es tan alto, pero tambi\u00e9n hago la misma dieta que una persona cel\u00edaca, y estos alimentos s\u00ed son muy caros\u201d, dijo.<\/p>\n

Para C\u00e9sar, es crucial que los pacientes est\u00e9n unidos para evitar estos problemas, y ah\u00ed es donde su asociaci\u00f3n cumple un rol fundamental. Fundada en 2005, \u201cAsociacion Civil Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria\u201d apoya a pacientes para que tengan una mejor calidad de vida mediante distintas iniciativas, como las reuniones con profesionales de la salud y la difusi\u00f3n de material e informaci\u00f3n sobre la enfermedad.<\/p>\n

\"Inhouse
Las inmunodeficiencias primarias se presentan con diferentes s\u00edntomas, lo cual dificulta su diagn\u00f3stico, al ser consideradas enfermedades poco frecuentes<\/figcaption><\/figure>\n

\u201cEn el momento de mi diagn\u00f3stico la asociaci\u00f3n fue, y sigue siendo, fundamental. Su servicio a los pacientes es impagable. La asociaci\u00f3n nos brinda apoyo psicol\u00f3gico, asesor\u00eda legal y social y nos permite acompa\u00f1arnos entre los pacientes. El trabajo que hacen para la difusi\u00f3n de esta enfermedad es muy importante para que muchas m\u00e1s personas conozcan a los que las padecemos y muchos m\u00e1s pacientes puedan empezar el tratamiento\u201d, afirm\u00f3 C\u00e9sar.<\/p>\n

Hoy, C\u00e9sar puede vivir una vida normal, siguiendo los recaudos que le indican los profesionales de la salud. \u201cTodos se preguntan c\u00f3mo me levantaba todos los d\u00edas para ir a trabajar. Yo tampoco lo s\u00e9. Hoy siento infinidad de sensaciones que jam\u00e1s hab\u00eda sentido. Me mejor\u00f3 la piel, me crecen m\u00e1s r\u00e1pido las u\u00f1as y el pelo. Siento m\u00e1s el calor y el fr\u00edo. Yo s\u00e9 que, si me van a querer, me van a querer como soy, con esta enfermedad y con lo que implica. Siempre digo que no hay por qu\u00e9 asustarse: hay que asumir nuestras limitaciones y sobrellevarlas. Sos vos el que tiene que darse el aliento todos los d\u00edas\u201d, cont\u00f3.<\/p>\n

Las inmunodeficiencias primarias son enfermedades complejas que no dan tregua. Pero, gracias al diagn\u00f3stico preciso, al tratamiento adecuado y la contenci\u00f3n de AAPIDP, las personas pueden tener una buena calidad de vida, y vivir sin miedos.<\/p>\n

Seguir leyendo<\/p>\n

En Argentina, una persona por d\u00eda accedi\u00f3 al diagn\u00f3stico de VIH<\/p>\n

Enfermedades poco frecuentes: los pacientes tardan hasta 10 a\u00f1os en acceder al diagn\u00f3stico<\/p>\n

Las Enfermedades Poco Frecuentes afectan a 300 millones de personas en todo el mundo<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Previo a recibir su tratamiento, Cesar pasaba mucho tiempo en su casa debido a m\u00faltiples resfr\u00edos, gripes y descomposturas estomacales (Milamai\/)
\nC\u00e9sar Omar Le\u00f3n se levanta todos los d\u00edas a la ma\u00f1ana. Despacio, tranquilo. Hace estiramientos, desayuna. Hace las cosas de la casa. Algunas veces, se sube a su auto y va a alg\u00fan lugar, como al supermercado, siempre usando su barbijo. Su vida es la de una persona normal, la de una persona jubilada. Pero con una salvedad: C\u00e9sar es una persona con inmunodeficiencia primaria, m\u00e1s exactamente una inmunodeficiencia com\u00fan variable, una enfermedad poco frecuente (EPOF).<\/p>\n

El t\u00e9rmino \u201cinmunodeficiencia primaria\u201d comprende m\u00e1s de 480 entidades, las cuales var\u00edan ampliamente en su presentaci\u00f3n cl\u00ednica y evoluci\u00f3n, o permitiendo que las infecciones y otros problemas de salud como algunas enfermedades autoinmunes se desarrollen con mucha mayor facilidad. La inmunodeficiencia com\u00fan variable es una enfermedad que se caracteriza por un d\u00e9ficit de producci\u00f3n de prote\u00ednas que combaten infecciones, llamadas gammaglobulinas, lo que provoca que las defensas del cuerpo no funcionen o lo hagan de forma inadecuada, volviendo a las personas vulnerables a g\u00e9rmenes peligrosos para su salud.<\/p>\n

\u201cEs una enfermedad muy dura porque ten\u00e9s que cuidarte mucho de todo, como de lo que comes y de d\u00f3nde est\u00e1s. En mi caso, antes del tratamiento no pod\u00eda viajar en colectivo, no pod\u00eda estar en reuniones de muchas personas. Actualmente s\u00ed puedo estar en una reuni\u00f3n, pero tengo que cuidarme para no contagiarme. Cualquier enfermedad, como por ejemplo una gripe o un resfr\u00edo, puede complicarme mucho la vida\u201d, coment\u00f3 C\u00e9sar.<\/p>\n

El diagnostico temprano es esencial para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad
\nHasta ahora, la ciencia ya descubri\u00f3 485 tipos de inmunodeficiencias. Algunos son tan leves que pr\u00e1cticamente no afectan la vida de quienes las padecen, por lo que en muchos casos pueden pasar desapercibidos durante toda su vida. <\/p>\n

Otros son tan graves que se descubren poco despu\u00e9s del nacimiento, y es necesario iniciar el tratamiento inmediatamente. La mayor parte de las inmunodeficiencias primarias son de origen gen\u00e9tico y constituyen enfermedades cr\u00f3nicas. Es fundamental realizar un diagn\u00f3stico temprano y garantizar un acceso continuo a los tratamientos que le permitan a estas personas llevar una vida con relativa normalidad.<\/p>\n

C\u00e9sar padece una inmunodeficiencia com\u00fan variable, que fue diagnosticada en su adultez, por lo que su rutina se ve afectada por la enfermedad, ya que requiere de la administraci\u00f3n de gammaglobulina en forma regular para mantener sus defensas en un nivel adecuado para sus requerimientos diarios. Antes de recibir el diagn\u00f3stico siete a\u00f1os atr\u00e1s, a sus 52, su vida era completamente diferente: no pod\u00eda trabajar, sufr\u00eda infecciones constantes, diarreas, tomaba antibi\u00f3ticos frecuentemente, no pod\u00eda mantener un peso normal y sufr\u00eda sin entender cu\u00e1l era el origen de los s\u00edntomas. Al arribar a un diagn\u00f3stico y a un plan para seguir adelante todo cambi\u00f3 completamente e inici\u00f3 el tratamiento.<\/p>\n

\u201cMi doctora me dijo \u201ccon este \u00edndice de gammaglobulina que muestran tus estudios tu cuerpo no pod\u00eda defenderse de las infecciones\u201d. No te pod\u00e9s imaginar c\u00f3mo me sent\u00ed. Me explic\u00f3 c\u00f3mo iba a tener que ser mi vida: iba a tener que hacer una dieta estricta, tomar vitaminas, recuperar mis m\u00fasculos y colocarme regularmente medicaci\u00f3n. Fue muy dif\u00edcil explicarle a mi familia; algunos pudieron entenderlo r\u00e1pido y a otros todav\u00eda hoy les cuesta\u201d, cont\u00f3.<\/p>\n

Las inmunodeficiencias son un grupo de enfermedades en las que el sistema inmunol\u00f3gico no es capaz de combatir adecuadamente una infecci\u00f3n (Getty)
\nAntes de su diagn\u00f3stico, C\u00e9sar vivi\u00f3 toda su vida con infecciones recurrentes; gripes, neumon\u00edas y problemas estomacales eran cosa de todos los d\u00edas. Se atendi\u00f3 con muchos profesionales de distintas especialidades: neumonolog\u00eda, gastroenterolog\u00eda, cardiolog\u00eda, nefrolog\u00eda, neurolog\u00eda. Pero no pudo recibir el diagn\u00f3stico hasta que un d\u00eda, mientras estaba haci\u00e9ndose un estudio, se descompens\u00f3. Su hija, bioqu\u00edmica, convers\u00f3 con una colega m\u00e9dica sobre el problema que ten\u00eda su pap\u00e1, y ella le dijo que vaya a atenderse al Hospital Nacional Alejandro Posadas, que tiene una secci\u00f3n especializada en Inmunolog\u00eda Cl\u00ednica.<\/p>\n

C\u00e9sar cuenta que llegar al diagn\u00f3stico no fue nada f\u00e1cil. \u201cMe enter\u00e9 de casualidad. Pas\u00e9 por todas estas especialidades, hasta que un mi\u00e9rcoles fui al Posadas, con 39 de fiebre y pesando 20 kilos menos. Me hicieron los an\u00e1lisis y con los resultados los m\u00e9dicos me dijeron que ten\u00eda una inmunodeficiencia com\u00fan variable. Ese d\u00eda y ah\u00ed mismo inici\u00e9 el tratamiento adecuado para mi enfermedad, que consiste en la infusi\u00f3n de gammaglobulina, tratamiento que deber\u00e9 continuar de por vida\u201d, dijo.<\/p>\n

El diagn\u00f3stico temprano es uno de los problemas a los que se enfrentan las personas que padecen estos trastornos. Las inmunodeficiencias primarias se presentan con diferentes s\u00edntomas, lo cual dificulta su diagn\u00f3stico, al ser consideradas enfermedades poco frecuentes. C\u00e9sar cuenta que, en Argentina, no hay muchos m\u00e9dicos especialistas en inmunolog\u00eda cl\u00ednica. \u201c\u00c9sta es una enfermedad poco frecuente y tambi\u00e9n muy poco conocida, tanto para las personas como para la comunidad m\u00e9dica. Hay muy pocos inmun\u00f3logos formados y, aunque en los estudios cl\u00ednicos el \u00edndice de gammaglobulina aparece, muchas veces se ignora\u201d, afirm\u00f3.<\/p>\n

El tratamiento de Cesar consiste en inyectarse de manera subcutanea una infusi\u00f3n de gammaglobulinan (Getty)
\nOtro de los problemas a los que se enfrentan las personas con esta enfermedad es el acceso al tratamiento. Los tratamientos con gammaglobulina son muy costosos y, al ser un tratamiento cr\u00f3nico, es muy dif\u00edcil para la persona asumir su costo a lo largo de su vida. Por ello, el sistema de salud tiene que asumirlo. C\u00e9sar se aplica cada diez d\u00edas \u00e9l mismo y en su casa gammaglobulina de forma subcut\u00e1nea, y cada tres meses va al Hospital Posadas a hacerse un chequeo general.<\/p>\n

\u201cEl tratamiento que yo me aplico es importado y tiene un costo muy elevado, y cuando recib\u00ed el diagn\u00f3stico tuve que luchar para que mi cobertura de salud me lo provea. Hoy lo puedo recibir en su totalidad, aunque de algunas cosas me hago cargo yo, como de las vendas y las jeringas. Eso tiene un costo que no es tan alto, pero tambi\u00e9n hago la misma dieta que una persona cel\u00edaca, y estos alimentos s\u00ed son muy caros\u201d, dijo.<\/p>\n

Para C\u00e9sar, es crucial que los pacientes est\u00e9n unidos para evitar estos problemas, y ah\u00ed es donde su asociaci\u00f3n cumple un rol fundamental. Fundada en 2005, \u201cAsociacion Civil Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria\u201d apoya a pacientes para que tengan una mejor calidad de vida mediante distintas iniciativas, como las reuniones con profesionales de la salud y la difusi\u00f3n de material e informaci\u00f3n sobre la enfermedad.<\/p>\n

Las inmunodeficiencias primarias se presentan con diferentes s\u00edntomas, lo cual dificulta su diagn\u00f3stico, al ser consideradas enfermedades poco frecuentes
\n\u201cEn el momento de mi diagn\u00f3stico la asociaci\u00f3n fue, y sigue siendo, fundamental. Su servicio a los pacientes es impagable. La asociaci\u00f3n nos brinda apoyo psicol\u00f3gico, asesor\u00eda legal y social y nos permite acompa\u00f1arnos entre los pacientes. El trabajo que hacen para la difusi\u00f3n de esta enfermedad es muy importante para que muchas m\u00e1s personas conozcan a los que las padecemos y muchos m\u00e1s pacientes puedan empezar el tratamiento\u201d, afirm\u00f3 C\u00e9sar.<\/p>\n

Hoy, C\u00e9sar puede vivir una vida normal, siguiendo los recaudos que le indican los profesionales de la salud. \u201cTodos se preguntan c\u00f3mo me levantaba todos los d\u00edas para ir a trabajar. Yo tampoco lo s\u00e9. Hoy siento infinidad de sensaciones que jam\u00e1s hab\u00eda sentido. Me mejor\u00f3 la piel, me crecen m\u00e1s r\u00e1pido las u\u00f1as y el pelo. Siento m\u00e1s el calor y el fr\u00edo. Yo s\u00e9 que, si me van a querer, me van a querer como soy, con esta enfermedad y con lo que implica. Siempre digo que no hay por qu\u00e9 asustarse: hay que asumir nuestras limitaciones y sobrellevarlas. Sos vos el que tiene que darse el aliento todos los d\u00edas\u201d, cont\u00f3.<\/p>\n

Las inmunodeficiencias primarias son enfermedades complejas que no dan tregua. Pero, gracias al diagn\u00f3stico preciso, al tratamiento adecuado y la contenci\u00f3n de AAPIDP, las personas pueden tener una buena calidad de vida, y vivir sin miedos.<\/p>\n

Seguir leyendo<\/p>\n

En Argentina, una persona por d\u00eda accedi\u00f3 al diagn\u00f3stico de VIH<\/p>\n

Enfermedades poco frecuentes: los pacientes tardan hasta 10 a\u00f1os en acceder al diagn\u00f3stico<\/p>\n

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