{"id":1041578,"date":"2023-05-30T23:36:41","date_gmt":"2023-05-31T02:36:41","guid":{"rendered":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/2023\/05\/30\/vivir-con-esclerosis-multiple-es-una-enfermedad-que-transcurre-en-algunos-cuerpos-pero-no-se-ve\/"},"modified":"2023-06-02T23:50:01","modified_gmt":"2023-06-03T02:50:01","slug":"vivir-con-esclerosis-multiple-es-una-enfermedad-que-transcurre-en-algunos-cuerpos-pero-no-se-ve","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/2023\/05\/30\/vivir-con-esclerosis-multiple-es-una-enfermedad-que-transcurre-en-algunos-cuerpos-pero-no-se-ve\/","title":{"rendered":"Vivir con esclerosis m\u00faltiple: \u201cEs una enfermedad que transcurre en algunos cuerpos, pero no se ve\u201d"},"content":{"rendered":"

<\/p>\n

\"A
A veces fantaseo con la idea de que las lesiones que hay en mi cerebrito titilen a trav\u00e9s de mi pelo. Tambi\u00e9n las de la m\u00e9dula. Una especie de pokem\u00f3n<\/figcaption><\/figure>\n

Hoy es el D\u00eda Mundial de la Esclerosis M\u00faltiple. La idea es visibilizar una enfermedad que existe y transcurre en algunos cuerpos, pero que no se ve. Al menos sabemos que tener casi treinta lesiones en el cerebro y cinco en la m\u00e9dula espinal no necesariamente significa estar en silla de ruedas.<\/p>\n

Por ahora, para m\u00ed significa usar bast\u00f3n cada tanto. Y tambi\u00e9n a veces no poder. Me refiero a poner un barral en la ducha, por ejemplo. O a escribir con birome cuatro l\u00edneas y que me duela la mano o pierda motricidad. Y leer unas pocas p\u00e1ginas antes de que se me nuble la vista. Todas cosas que no sabemos cu\u00e1ndo van a pasar, pero pasan y seguido.<\/p>\n

\"Quiero
Quiero pedirles, si cabe en este d\u00eda tan particular, que no le pidan al que no puede lo que no puede. Escuchen. Siempre, y m\u00e1s all\u00e1 de lo que no vemos, el otro es un otro (Getty Images\/iStockphoto\/)<\/figcaption><\/figure>\n

A veces fantaseo con la idea de que las lesiones que hay en mi cerebrito titilen a trav\u00e9s de mi pelo. Tambi\u00e9n las de la m\u00e9dula. Una especie de pokem\u00f3n. Si se pudiera ver esa l\u00ednea, ese rayo de dolor que termina en una mano, en un pie. Si esas lucecitas pudieran verse cuando llegan a mi garganta y me tiembla la voz, o mi espalda despertara todos los d\u00edas iluminada.<\/p>\n

Si pudieran verse los puntos, todos los puntos en los que tan aleatoriamente me duelen espacios en mi cuerpo. Si pudiera verse a mi cerebro no funcionar cuando estoy cansada y no encuentro la palabra que quiero decir. La imagen que se ve desde un avi\u00f3n cuando va a aterrizar de noche. Tengo un refugio adentro de mi en el que me digo que no hay vida sin dolor. <\/p>\n

Creo que es mi \u00fanica certeza. Si no me duele a m\u00ed le duele al de al lado. A ese refugio asisto cuando tengo que lidiar con discursos optimistas, cuando la gente espera buenas noticias y yo no puedo d\u00e1rselas. A veces, se tenga lo que se tenga, est\u00e1 bien no poder.<\/p>\n

\"Por
Por ahora, para m\u00ed significa usar bast\u00f3n cada tanto. Y tambi\u00e9n a veces no poder<\/figcaption><\/figure>\n

Quiero pedirles, si cabe en este d\u00eda tan particular, que no le pidan al que no puede lo que no puede. Escuchen. Siempre, y m\u00e1s all\u00e1 de lo que no vemos, el otro es un otro.<\/p>\n

Nadie est\u00e1 en el cuerpo de nadie. Y, como por el momento, no se ha inventado un dispositivo con el que podamos ver o entender el dolor o las cosas que le pasan a alguien m\u00e1s, tenemos que, por lo menos, poder contar con las palabras. Y tambi\u00e9n, con los silencios que implica la escucha.<\/p>\n

Carla Luc\u00eda Francolini naci\u00f3 el 17 de marzo de 1987 en la Ciudad de Buenos Aires y pas\u00f3 su infancia en diferentes localidades del pa\u00eds. La EM le fue diagnosticada en junio del 2018, pero cuando esto ocurri\u00f3 se dio cuenta de que ten\u00eda s\u00edntomas desde hac\u00eda por lo menos diez a\u00f1os. Actualmente se encuentra desempleada. Con anterioridad fue librera durante m\u00e1s de siete a\u00f1os. Es ganadora de la primera menci\u00f3n en la categor\u00eda Relato Autobiogr\u00e1fico del concurso Ellas no fueron contadas, organizado por el Ministerio de las Mujeres, G\u00e9neros y Diversidad de la Provincia de Buenos Aires.<\/p>\n

Seguir leyendo<\/p>\n

Esclerosis M\u00faltiple, s\u00edntomas y mitos de una enfermedad autoinmune y de dif\u00edcil diagn\u00f3stico<\/p>\n

D\u00eda Nacional de la Esclerosis M\u00faltiple: diagn\u00f3stico, s\u00edntomas y expectativa de vida de la enfermedad de las mil caras<\/p>\n

Esclerosis M\u00faltiple: muchos pacientes interrumpen tratamientos y anulan consultas por miedo al COVID-19<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A veces fantaseo con la idea de que las lesiones que hay en mi cerebrito titilen a trav\u00e9s de mi pelo. Tambi\u00e9n las de la m\u00e9dula. Una especie de pokem\u00f3n
\nHoy es el D\u00eda Mundial de la Esclerosis M\u00faltiple. La idea es visibilizar una enfermedad que existe y transcurre en algunos cuerpos, pero que no se ve. Al menos sabemos que tener casi treinta lesiones en el cerebro y cinco en la m\u00e9dula espinal no necesariamente significa estar en silla de ruedas.<\/p>\n

Por ahora, para m\u00ed significa usar bast\u00f3n cada tanto. Y tambi\u00e9n a veces no poder. Me refiero a poner un barral en la ducha, por ejemplo. O a escribir con birome cuatro l\u00edneas y que me duela la mano o pierda motricidad. Y leer unas pocas p\u00e1ginas antes de que se me nuble la vista. Todas cosas que no sabemos cu\u00e1ndo van a pasar, pero pasan y seguido.<\/p>\n

Quiero pedirles, si cabe en este d\u00eda tan particular, que no le pidan al que no puede lo que no puede. Escuchen. Siempre, y m\u00e1s all\u00e1 de lo que no vemos, el otro es un otro (Getty Images\/iStockphoto\/)
\nA veces fantaseo con la idea de que las lesiones que hay en mi cerebrito titilen a trav\u00e9s de mi pelo. Tambi\u00e9n las de la m\u00e9dula. Una especie de pokem\u00f3n. Si se pudiera ver esa l\u00ednea, ese rayo de dolor que termina en una mano, en un pie. Si esas lucecitas pudieran verse cuando llegan a mi garganta y me tiembla la voz, o mi espalda despertara todos los d\u00edas iluminada.<\/p>\n

Si pudieran verse los puntos, todos los puntos en los que tan aleatoriamente me duelen espacios en mi cuerpo. Si pudiera verse a mi cerebro no funcionar cuando estoy cansada y no encuentro la palabra que quiero decir. La imagen que se ve desde un avi\u00f3n cuando va a aterrizar de noche. Tengo un refugio adentro de mi en el que me digo que no hay vida sin dolor. <\/p>\n

Creo que es mi \u00fanica certeza. Si no me duele a m\u00ed le duele al de al lado. A ese refugio asisto cuando tengo que lidiar con discursos optimistas, cuando la gente espera buenas noticias y yo no puedo d\u00e1rselas. A veces, se tenga lo que se tenga, est\u00e1 bien no poder.<\/p>\n

Por ahora, para m\u00ed significa usar bast\u00f3n cada tanto. Y tambi\u00e9n a veces no poder
\nQuiero pedirles, si cabe en este d\u00eda tan particular, que no le pidan al que no puede lo que no puede. Escuchen. Siempre, y m\u00e1s all\u00e1 de lo que no vemos, el otro es un otro.<\/p>\n

Nadie est\u00e1 en el cuerpo de nadie. Y, como por el momento, no se ha inventado un dispositivo con el que podamos ver o entender el dolor o las cosas que le pasan a alguien m\u00e1s, tenemos que, por lo menos, poder contar con las palabras. Y tambi\u00e9n, con los silencios que implica la escucha.<\/p>\n

Carla Luc\u00eda Francolini naci\u00f3 el 17 de marzo de 1987 en la Ciudad de Buenos Aires y pas\u00f3 su infancia en diferentes localidades del pa\u00eds. La EM le fue diagnosticada en junio del 2018, pero cuando esto ocurri\u00f3 se dio cuenta de que ten\u00eda s\u00edntomas desde hac\u00eda por lo menos diez a\u00f1os. Actualmente se encuentra desempleada. Con anterioridad fue librera durante m\u00e1s de siete a\u00f1os. Es ganadora de la primera menci\u00f3n en la categor\u00eda Relato Autobiogr\u00e1fico del concurso Ellas no fueron contadas, organizado por el Ministerio de las Mujeres, G\u00e9neros y Diversidad de la Provincia de Buenos Aires.<\/p>\n

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Esclerosis M\u00faltiple: muchos pacientes interrumpen tratamientos y anulan consultas por miedo al COVID-19<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[32],"tags":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1041578"}],"collection":[{"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1041578"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1041578\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1041639,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1041578\/revisions\/1041639"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1041578"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1041578"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1041578"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}