{"id":1042752,"date":"2023-06-23T01:36:53","date_gmt":"2023-06-23T04:36:53","guid":{"rendered":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/2023\/06\/23\/sindrome-de-dravet-una-forma-de-epilepsia-que-se-inicia-en-la-infancia-por-que-es-clave-el-diagnostico-temprano\/"},"modified":"2023-06-23T01:36:53","modified_gmt":"2023-06-23T04:36:53","slug":"sindrome-de-dravet-una-forma-de-epilepsia-que-se-inicia-en-la-infancia-por-que-es-clave-el-diagnostico-temprano","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/2023\/06\/23\/sindrome-de-dravet-una-forma-de-epilepsia-que-se-inicia-en-la-infancia-por-que-es-clave-el-diagnostico-temprano\/","title":{"rendered":"S\u00edndrome de Dravet, una forma de epilepsia que se inicia en la infancia: por qu\u00e9 es clave el diagn\u00f3stico temprano"},"content":{"rendered":"<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/noticiaslasvarillas.com.ar\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/EC4KSZ4XJZGXJACZ4RI3JXK6GM.jpg\"\/><\/p>\n<figure><img decoding=\"async\" alt=\"Es un trastorno infrecuente, con una incidencia estimada en 1 de cada 40.000 nacidos vivos en los Estados Unidos. En la Argentina no tenemos datos confiables de incidencia de s\u00edndrome de Dravet (ICN2) \" src=\"https:\/\/www.infobae.com\/new-resizer\/N1Kxb1ZeiawN9-xLad2U77sihcs=\/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com\/infobae\/EC4KSZ4XJZGXJACZ4RI3JXK6GM.jpg\"\/><figcaption>Es un trastorno infrecuente, con una incidencia estimada en 1 de cada 40.000 nacidos vivos en los Estados Unidos. En la Argentina no tenemos datos confiables de incidencia de s\u00edndrome de Dravet (ICN2) <\/figcaption><\/figure>\n<p>El s\u00edndrome de Dravet es una enfermedad neurodegenerativa descrita por primera vez hace 45 a\u00f1os. Forma parte del grupo de epilepsias de mala evoluci\u00f3n, que se caracterizan por el deterioro cognitivo y los trastornos de la conducta que provocan.<\/p>\n<p>Seg\u00fan datos internacionales, representa entre 1 y 3 de cada 100 casos de epilepsias detectados en el primer a\u00f1o de vida. Si bien los pacientes no suelen responder a los tratamientos habituales para los cuadros de epilepsia, en los \u00faltimos a\u00f1os la aparici\u00f3n de nuevas terapias y medicaciones, como el cannabis farmac\u00e9utico, comienzan a aportar mejoras en su calidad de vida.<\/p>\n<p>\u201cSe presenta principalmente entre los 5 y 8 meses de edad en ni\u00f1os previamente sanos y se caracteriza por crisis epil\u00e9pticas (convulsiones) generalizadas o focales, que en las primeras etapas a menudo son prolongadas y asociadas a fiebre, con una duraci\u00f3n mayor a 15 minutos\u201d, explic\u00f3 el neur\u00f3logo infantil Alberto Espeche (MN 91050), vicepresidente de la Liga Argentina contra la Epilepsia (LACE).<\/p>\n<p>El experto se\u00f1al\u00f3 que, cuando un lactante atraviesa crisis febriles prolongadas o crisis afebriles focales cl\u00f3nicas recurrentes de uno y otro lado (alternantes), debe sospecharse de la presencia de este trastorno e iniciar el estudio gen\u00e9tico r\u00e1pidamente, a fin de obtener un diagn\u00f3stico temprano y poder comenzar una estrategia terap\u00e9utica.<\/p>\n<figure><img decoding=\"async\" alt=\"\u201cDurante los primeros a\u00f1os, la recurrencia de crisis epil\u00e9pticas, frecuentemente prolongadas y asociadas a fiebre, requieren una gran cantidad de internaciones&quot;, explic\u00f3 el especialista\" src=\"https:\/\/www.infobae.com\/new-resizer\/jo_hN_M1aYwtsPpIMgl9eEgfpvw=\/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com\/infobae\/QBOTXRJNOJAZXOXWMZR36ECRPU.jpg\"\/><figcaption>\u201cDurante los primeros a\u00f1os, la recurrencia de crisis epil\u00e9pticas, frecuentemente prolongadas y asociadas a fiebre, requieren una gran cantidad de internaciones&quot;, explic\u00f3 el especialista (Getty Images\/iStockphoto\/)<\/figcaption><\/figure>\n<p>El nombre de \u201cs\u00edndrome de Dravet\u201d fue propuesto por el neur\u00f3logo infantil argentino Natalio Fejerman, en reconocimiento a la doctora Charlotte Dravet, quien describi\u00f3 esta forma de epilepsia en 1978. La iniciativa fue aceptada por la Liga Internacional de Epilepsia en 2001, durante el Congreso Mundial de Epilepsia en Buenos Aires. Adem\u00e1s, en 2014, se instaur\u00f3 el D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Dravet, que se conmemora cada 23 de junio para informar y sensibilizar sobre esta enfermedad, adem\u00e1s de recaudar fondos para su investigaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Alrededor del 85% de los casos se vincula a una mutaci\u00f3n o deleci\u00f3n en el gen SCNI1A (cromosoma 2q24.3), que codifica un canal de sodio esencial para la excitabilidad neuronal. En su mayor\u00eda son mutaciones de novo, es decir, un cambio en el ADN de un gen que aparece en una persona sin antecedentes previos. Menos del 10% de los casos se atribuye a una herencia familiar, formando parte de un espectro de epilepsias generalizadas asociadas a fiebre.<\/p>\n<p>\u201cEs un trastorno infrecuente, con una incidencia estimada en 1 de cada 40.000 nacidos vivos en los Estados Unidos. Un estudio poblacional en Gran Breta\u00f1a report\u00f3 una incidencia similar. Otros autores refieren que representan entre el 1% y el 3% de las epilepsias que se inician en el primer a\u00f1o de vida. En la Argentina no tenemos datos confiables de incidencia de s\u00edndrome de Dravet, pero en un estudio que realizamos en el Hospital Materno Infantil de Salta, en 2018, represent\u00f3 el 3% de las epilepsias de inicio en los dos primeros a\u00f1os de vida\u201d, detall\u00f3 el doctor Espeche, quien adem\u00e1s es Jefe del Servicio de Neurolog\u00eda del centro de salud salte\u00f1o.<\/p>\n<p>El impacto del s\u00edndrome de Dravet en la vida cotidiana<\/p>\n<figure><img decoding=\"async\" alt=\"CBD y epilepsia\" src=\"https:\/\/www.infobae.com\/new-resizer\/JoQLhtU-eRtJv0hGom9mbluMObg=\/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com\/infobae\/FCA6XZU2RJE3TAIDZXRZIV26JU.jpg\"\/><figcaption>El cannabidiol ha dado buenos resultados en el control de las convulsiones (athima  tongloom\/)<\/figcaption><\/figure>\n<p>El s\u00edndrome de Dravet afecta sustancialmente la vida de los ni\u00f1os y de su entorno cercano debido a la severidad del cuadro cl\u00ednico y la falta de respuesta al tratamiento. Repercute en diferentes aspectos de la rutina diaria, con un impacto directo a nivel personal, emocional, social y econ\u00f3mico en las familias que transitan esta enfermedad.<\/p>\n<p>\u201cDurante los primeros a\u00f1os, la recurrencia de crisis epil\u00e9pticas, frecuentemente prolongadas y asociadas a fiebre, requieren una gran cantidad de internaciones. Por la refractariedad al tratamiento, las familias realizan muchas consultas en busca de una respuesta de lo que est\u00e1 sucediendo a su bebe. Se requiere la utilizaci\u00f3n de m\u00faltiples f\u00e1rmacos con alteraci\u00f3n de la din\u00e1mica familiar y del ni\u00f1o y en muchos casos hay efectos adversos secundarios a la medicaci\u00f3n\u201d, explic\u00f3 Espeche.<\/p>\n<p>Despu\u00e9s del primer a\u00f1o de vida, tanto la alteraci\u00f3n gen\u00e9tica como la epilepsia producen en el ni\u00f1o retraso del lenguaje e inestabilidad de la marcha y posteriormente en el inicio de la edad escolar trastorno del aprendizaje, discapacidad intelectual y trastornos de la conducta. \u201cEste cuadro requiere una asistencia y tratamiento espec\u00edfico, que priorice la calidad de vida del ni\u00f1o y de la familia, el aprendizaje en el \u00e1mbito escolar y la b\u00fasqueda de la mayor independencia posible en la adolescencia y la adultez. Por eso es importante un diagn\u00f3stico temprano, un tratamiento adecuado para reducir las complicaciones y acompa\u00f1ar a la familia en la discapacidad que esta enfermedad produce\u201d, agrega el experto.<\/p>\n<p>En este contexto, las terapias de rehabilitaci\u00f3n, como la estimulaci\u00f3n temprana, que traten el desarrollo del lenguaje, la interacci\u00f3n social y los aspectos intelectuales y motores, son una herramienta importante cuando la intervenci\u00f3n se realiza en los primeros a\u00f1os de vida.<\/p>\n<p>C\u00f3mo son los tratamientos<\/p>\n<figure><img decoding=\"async\" alt=\"Adem\u00e1s de los estudios gen\u00e9ticos espec\u00edficos, existen avances en el campo de las neuroim\u00e1genes en el diagn\u00f3stico de las diferentes epilepsias\" src=\"https:\/\/www.infobae.com\/new-resizer\/6lGRXDXUCt6NBc_ym6sAtf3_ykA=\/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com\/infobae\/MEXNTRIRSVAYXOUCJACCQHMN5M.jpg\"\/><figcaption>Adem\u00e1s de los estudios gen\u00e9ticos espec\u00edficos, existen avances en el campo de las neuroim\u00e1genes en el diagn\u00f3stico de las diferentes epilepsias<\/figcaption><\/figure>\n<p>La terapia cetog\u00e9nica<\/p>\n<p>El tratamiento inicialmente se basa en drogas anticrisis epil\u00e9pticas (anticonvulsivantes) y el resultado suele ser desalentador. \u201cHay medicamentos como la difenilhidantoina, la carbamazepina y la lamotrigina que deben evitarse porque empeoran el cuadro cl\u00ednico\u201d, advirti\u00f3 el mismo experto.<\/p>\n<p>En la Argentina, desde el Servicio de Neurolog\u00eda Infantil del Hospital Garrahan, se ha investigado intensamente este s\u00edndrome epil\u00e9ptico y los especialistas han publicado varios estudios referidos al tema. El centro de salud porte\u00f1o se convirti\u00f3 en el primero en el mundo en ofrecer a sus pacientes la terapia cetog\u00e9nica como alternativa no farmacol\u00f3gica en el s\u00edndrome de Dravet con respuesta favorable.<\/p>\n<p>La introducci\u00f3n de nuevos medicamentos y de estos tratamientos no farmacol\u00f3gicos permiti\u00f3 una reducci\u00f3n en el n\u00famero de crisis y una mejor\u00eda cl\u00ednica de los ni\u00f1os. \u201cNo obstante, el pron\u00f3stico a largo plazo sigue siendo grave y es com\u00fan que los afectados presenten discapacidad intelectual y epilepsia intratable en la adolescencia y la vida adulta. La frecuencia de las crisis disminuye con el tiempo, pero en la mayor\u00eda de los casos contin\u00faan con crisis epil\u00e9pticas de frecuencia semanal o mensual durante su evoluci\u00f3n\u201d, puntualiz\u00f3 el m\u00e9dico.<\/p>\n<figure><img decoding=\"async\" alt=\"Epilepsia\" src=\"https:\/\/www.infobae.com\/new-resizer\/82DkLi0b4ds4aaw3nnIMlzlbILs=\/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com\/infobae\/BLSJ4UZU45FANHAYHK77I7PH6A.jpg\"\/><figcaption>&quot;Por la refractariedad al tratamiento, las familias realizan muchas consultas en busca de una respuesta de lo que est\u00e1 sucediendo a su bebe\u201d, explic\u00f3 Espeche<\/figcaption><\/figure>\n<p>Cannabis medicinal<\/p>\n<p>En 2013, una ni\u00f1a llamada Charlotte respondi\u00f3 al tratamiento con cannabis medicinal en los Estados Unidos y su caso despert\u00f3 el inter\u00e9s de la comunidad cient\u00edfica global, que impuls\u00f3 m\u00faltiples estudios. En los \u00faltimos a\u00f1os, el cannabidiol ha sido utilizado en el tratamiento de las epilepsias refractarias y en especial en el s\u00edndrome de Dravet.<\/p>\n<p>\u201cDebemos destacar la importancia del cannabidiol como medicamento, resaltando la necesidad de que sea realizado con buenas pr\u00e1cticas de elaboraci\u00f3n, cumpliendo una serie de procesos de fabricaci\u00f3n que permitan alcanzar \u00edndices de calidad y seguridad \u00f3ptimos en su manufactura. Conocer la materia prima y los excipientes con los que se realizan es importante para indicar una dosis correcta priorizando la seguridad del ni\u00f1o que recibe el tratamiento. Hoy en la Argentina contamos con productos con buena calidad de elaboraci\u00f3n, aprobados por ANMAT, y que son los que deben utilizarse en estos casos\u201d, destac\u00f3 Espeche.<\/p>\n<p>El primer derivado del cannabis aprobado como producto farmac\u00e9utico en Argentina por ANMAT fue el Convupidiol, el \u00fanico hasta el momento en utilizar CBD farmac\u00e9utico y no fitoterap\u00e9utico, con trazabilidad y buenas pr\u00e1cticas de manufactura. Es el \u00fanico equivalente a Epidiolex aprobado en los Estados Unidos por la FDA para el tratamiento de la misma patolog\u00eda.<\/p>\n<figure><img decoding=\"async\" alt=\"La dieta cetog\u00e9nica se ha mostrado eficaz para aportar al tratamiento de las personas con s\u00edndrome de Dravet\" src=\"https:\/\/www.infobae.com\/new-resizer\/QSLBbZMZjo-_AxZ09ANxo7Fvq1E=\/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com\/infobae\/I6OQLDX2CZH2ZJ5XA4XJB22FNA\"\/><figcaption>La dieta cetog\u00e9nica se ha mostrado eficaz para aportar al tratamiento de las personas con s\u00edndrome de Dravet<\/figcaption><\/figure>\n<p>Un ensayo realizado recientemente en Argentina aport\u00f3 nuevas evidencias que confirmaron los beneficios del cannabidiol. Tras un a\u00f1o de seguimiento a 158 pacientes con diagn\u00f3stico de epilepsia refractaria, se detect\u00f3 que el 81% redujo la cantidad de convulsiones y la mayor\u00eda de ellos lo hizo en un 50% o m\u00e1s.<\/p>\n<p>En el marco del D\u00eda Internacional de esta enfermedad, el doctor Espeche resumi\u00f3 los desaf\u00edos para su abordaje en la importancia del diagn\u00f3stico temprano y un adecuado y responsable manejo de los f\u00e1rmacos anticrisis epil\u00e9pticas (anticonvulsivantes).<\/p>\n<p>\u201cTambi\u00e9n, hay que ense\u00f1ar a la familia el manejo del evento convulsivo, capacitar a las unidades de emergencia en el tratamiento del estado de mal convulsivo tanto en el domicilio, durante el traslado en las ambulancias y el arribo a los servicios de emergencia en los hospitales. Debemos acompa\u00f1ar a las familias explic\u00e1ndoles el trastorno neurol\u00f3gico que presenta su hijo y las consecuencias en la vida cotidiana, las posibilidades de respuesta de los medicamentos y sus efectos adversos, y los derechos que estas tienen de recibir todos los tratamientos m\u00e9dicos como est\u00e1 estipulado en la Ley Nacional de Epilepsia\u201d, concluy\u00f3.<\/p>\n<p>Seguir leyendo<\/p>\n<p>Epilepsia refractaria: un informe sum\u00f3 evidencia cient\u00edfica sobre los beneficios del cannabidiol<\/p>\n<p>Epilepsia: el diagn\u00f3stico temprano y el acceso a los tratamientos son claves para controlar la enfermedad<\/p>\n<p>\u201cLa epilepsia es mucho m\u00e1s que tener crisis\u201d: cu\u00e1les son las falsas creencias sobre la enfermedad<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Es un trastorno infrecuente, con una incidencia estimada en 1 de cada 40.000 nacidos vivos en los Estados Unidos. En la Argentina no tenemos datos confiables de incidencia de s\u00edndrome de Dravet (ICN2)<br \/>\nEl s\u00edndrome de Dravet es una enfermedad neurodegenerativa descrita por primera vez hace 45 a\u00f1os. Forma parte del grupo de epilepsias de mala evoluci\u00f3n, que se caracterizan por el deterioro cognitivo y los trastornos de la conducta que provocan.<\/p>\n<p>Seg\u00fan datos internacionales, representa entre 1 y 3 de cada 100 casos de epilepsias detectados en el primer a\u00f1o de vida. Si bien los pacientes no suelen responder a los tratamientos habituales para los cuadros de epilepsia, en los \u00faltimos a\u00f1os la aparici\u00f3n de nuevas terapias y medicaciones, como el cannabis farmac\u00e9utico, comienzan a aportar mejoras en su calidad de vida.<\/p>\n<p>\u201cSe presenta principalmente entre los 5 y 8 meses de edad en ni\u00f1os previamente sanos y se caracteriza por crisis epil\u00e9pticas (convulsiones) generalizadas o focales, que en las primeras etapas a menudo son prolongadas y asociadas a fiebre, con una duraci\u00f3n mayor a 15 minutos\u201d, explic\u00f3 el neur\u00f3logo infantil Alberto Espeche (MN 91050), vicepresidente de la Liga Argentina contra la Epilepsia (LACE).<\/p>\n<p>El experto se\u00f1al\u00f3 que, cuando un lactante atraviesa crisis febriles prolongadas o crisis afebriles focales cl\u00f3nicas recurrentes de uno y otro lado (alternantes), debe sospecharse de la presencia de este trastorno e iniciar el estudio gen\u00e9tico r\u00e1pidamente, a fin de obtener un diagn\u00f3stico temprano y poder comenzar una estrategia terap\u00e9utica.<\/p>\n<p>\u201cDurante los primeros a\u00f1os, la recurrencia de crisis epil\u00e9pticas, frecuentemente prolongadas y asociadas a fiebre, requieren una gran cantidad de internaciones\u00bb, explic\u00f3 el especialista (Getty Images\/iStockphoto\/)<br \/>\nEl nombre de \u201cs\u00edndrome de Dravet\u201d fue propuesto por el neur\u00f3logo infantil argentino Natalio Fejerman, en reconocimiento a la doctora Charlotte Dravet, quien describi\u00f3 esta forma de epilepsia en 1978. La iniciativa fue aceptada por la Liga Internacional de Epilepsia en 2001, durante el Congreso Mundial de Epilepsia en Buenos Aires. Adem\u00e1s, en 2014, se instaur\u00f3 el D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Dravet, que se conmemora cada 23 de junio para informar y sensibilizar sobre esta enfermedad, adem\u00e1s de recaudar fondos para su investigaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Alrededor del 85% de los casos se vincula a una mutaci\u00f3n o deleci\u00f3n en el gen SCNI1A (cromosoma 2q24.3), que codifica un canal de sodio esencial para la excitabilidad neuronal. En su mayor\u00eda son mutaciones de novo, es decir, un cambio en el ADN de un gen que aparece en una persona sin antecedentes previos. Menos del 10% de los casos se atribuye a una herencia familiar, formando parte de un espectro de epilepsias generalizadas asociadas a fiebre.<\/p>\n<p>\u201cEs un trastorno infrecuente, con una incidencia estimada en 1 de cada 40.000 nacidos vivos en los Estados Unidos. Un estudio poblacional en Gran Breta\u00f1a report\u00f3 una incidencia similar. Otros autores refieren que representan entre el 1% y el 3% de las epilepsias que se inician en el primer a\u00f1o de vida. En la Argentina no tenemos datos confiables de incidencia de s\u00edndrome de Dravet, pero en un estudio que realizamos en el Hospital Materno Infantil de Salta, en 2018, represent\u00f3 el 3% de las epilepsias de inicio en los dos primeros a\u00f1os de vida\u201d, detall\u00f3 el doctor Espeche, quien adem\u00e1s es Jefe del Servicio de Neurolog\u00eda del centro de salud salte\u00f1o.<\/p>\n<p>El impacto del s\u00edndrome de Dravet en la vida cotidiana<\/p>\n<p>El cannabidiol ha dado buenos resultados en el control de las convulsiones (athima tongloom\/)<br \/>\nEl s\u00edndrome de Dravet afecta sustancialmente la vida de los ni\u00f1os y de su entorno cercano debido a la severidad del cuadro cl\u00ednico y la falta de respuesta al tratamiento. Repercute en diferentes aspectos de la rutina diaria, con un impacto directo a nivel personal, emocional, social y econ\u00f3mico en las familias que transitan esta enfermedad.<\/p>\n<p>\u201cDurante los primeros a\u00f1os, la recurrencia de crisis epil\u00e9pticas, frecuentemente prolongadas y asociadas a fiebre, requieren una gran cantidad de internaciones. Por la refractariedad al tratamiento, las familias realizan muchas consultas en busca de una respuesta de lo que est\u00e1 sucediendo a su bebe. Se requiere la utilizaci\u00f3n de m\u00faltiples f\u00e1rmacos con alteraci\u00f3n de la din\u00e1mica familiar y del ni\u00f1o y en muchos casos hay efectos adversos secundarios a la medicaci\u00f3n\u201d, explic\u00f3 Espeche.<\/p>\n<p>Despu\u00e9s del primer a\u00f1o de vida, tanto la alteraci\u00f3n gen\u00e9tica como la epilepsia producen en el ni\u00f1o retraso del lenguaje e inestabilidad de la marcha y posteriormente en el inicio de la edad escolar trastorno del aprendizaje, discapacidad intelectual y trastornos de la conducta. \u201cEste cuadro requiere una asistencia y tratamiento espec\u00edfico, que priorice la calidad de vida del ni\u00f1o y de la familia, el aprendizaje en el \u00e1mbito escolar y la b\u00fasqueda de la mayor independencia posible en la adolescencia y la adultez. Por eso es importante un diagn\u00f3stico temprano, un tratamiento adecuado para reducir las complicaciones y acompa\u00f1ar a la familia en la discapacidad que esta enfermedad produce\u201d, agrega el experto.<\/p>\n<p>En este contexto, las terapias de rehabilitaci\u00f3n, como la estimulaci\u00f3n temprana, que traten el desarrollo del lenguaje, la interacci\u00f3n social y los aspectos intelectuales y motores, son una herramienta importante cuando la intervenci\u00f3n se realiza en los primeros a\u00f1os de vida.<\/p>\n<p>C\u00f3mo son los tratamientos<\/p>\n<p>Adem\u00e1s de los estudios gen\u00e9ticos espec\u00edficos, existen avances en el campo de las neuroim\u00e1genes en el diagn\u00f3stico de las diferentes epilepsias<br \/>\nLa terapia cetog\u00e9nica<\/p>\n<p>El tratamiento inicialmente se basa en drogas anticrisis epil\u00e9pticas (anticonvulsivantes) y el resultado suele ser desalentador. \u201cHay medicamentos como la difenilhidantoina, la carbamazepina y la lamotrigina que deben evitarse porque empeoran el cuadro cl\u00ednico\u201d, advirti\u00f3 el mismo experto.<\/p>\n<p>En la Argentina, desde el Servicio de Neurolog\u00eda Infantil del Hospital Garrahan, se ha investigado intensamente este s\u00edndrome epil\u00e9ptico y los especialistas han publicado varios estudios referidos al tema. El centro de salud porte\u00f1o se convirti\u00f3 en el primero en el mundo en ofrecer a sus pacientes la terapia cetog\u00e9nica como alternativa no farmacol\u00f3gica en el s\u00edndrome de Dravet con respuesta favorable.<\/p>\n<p>La introducci\u00f3n de nuevos medicamentos y de estos tratamientos no farmacol\u00f3gicos permiti\u00f3 una reducci\u00f3n en el n\u00famero de crisis y una mejor\u00eda cl\u00ednica de los ni\u00f1os. \u201cNo obstante, el pron\u00f3stico a largo plazo sigue siendo grave y es com\u00fan que los afectados presenten discapacidad intelectual y epilepsia intratable en la adolescencia y la vida adulta. La frecuencia de las crisis disminuye con el tiempo, pero en la mayor\u00eda de los casos contin\u00faan con crisis epil\u00e9pticas de frecuencia semanal o mensual durante su evoluci\u00f3n\u201d, puntualiz\u00f3 el m\u00e9dico.<\/p>\n<p>\u00abPor la refractariedad al tratamiento, las familias realizan muchas consultas en busca de una respuesta de lo que est\u00e1 sucediendo a su bebe\u201d, explic\u00f3 Espeche<br \/>\nCannabis medicinal<\/p>\n<p>En 2013, una ni\u00f1a llamada Charlotte respondi\u00f3 al tratamiento con cannabis medicinal en los Estados Unidos y su caso despert\u00f3 el inter\u00e9s de la comunidad cient\u00edfica global, que impuls\u00f3 m\u00faltiples estudios. En los \u00faltimos a\u00f1os, el cannabidiol ha sido utilizado en el tratamiento de las epilepsias refractarias y en especial en el s\u00edndrome de Dravet.<\/p>\n<p>\u201cDebemos destacar la importancia del cannabidiol como medicamento, resaltando la necesidad de que sea realizado con buenas pr\u00e1cticas de elaboraci\u00f3n, cumpliendo una serie de procesos de fabricaci\u00f3n que permitan alcanzar \u00edndices de calidad y seguridad \u00f3ptimos en su manufactura. Conocer la materia prima y los excipientes con los que se realizan es importante para indicar una dosis correcta priorizando la seguridad del ni\u00f1o que recibe el tratamiento. Hoy en la Argentina contamos con productos con buena calidad de elaboraci\u00f3n, aprobados por ANMAT, y que son los que deben utilizarse en estos casos\u201d, destac\u00f3 Espeche.<\/p>\n<p>El primer derivado del cannabis aprobado como producto farmac\u00e9utico en Argentina por ANMAT fue el Convupidiol, el \u00fanico hasta el momento en utilizar CBD farmac\u00e9utico y no fitoterap\u00e9utico, con trazabilidad y buenas pr\u00e1cticas de manufactura. Es el \u00fanico equivalente a Epidiolex aprobado en los Estados Unidos por la FDA para el tratamiento de la misma patolog\u00eda.<\/p>\n<p>La dieta cetog\u00e9nica se ha mostrado eficaz para aportar al tratamiento de las personas con s\u00edndrome de Dravet<br \/>\nUn ensayo realizado recientemente en Argentina aport\u00f3 nuevas evidencias que confirmaron los beneficios del cannabidiol. Tras un a\u00f1o de seguimiento a 158 pacientes con diagn\u00f3stico de epilepsia refractaria, se detect\u00f3 que el 81% redujo la cantidad de convulsiones y la mayor\u00eda de ellos lo hizo en un 50% o m\u00e1s.<\/p>\n<p>En el marco del D\u00eda Internacional de esta enfermedad, el doctor Espeche resumi\u00f3 los desaf\u00edos para su abordaje en la importancia del diagn\u00f3stico temprano y un adecuado y responsable manejo de los f\u00e1rmacos anticrisis epil\u00e9pticas (anticonvulsivantes).<\/p>\n<p>\u201cTambi\u00e9n, hay que ense\u00f1ar a la familia el manejo del evento convulsivo, capacitar a las unidades de emergencia en el tratamiento del estado de mal convulsivo tanto en el domicilio, durante el traslado en las ambulancias y el arribo a los servicios de emergencia en los hospitales. Debemos acompa\u00f1ar a las familias explic\u00e1ndoles el trastorno neurol\u00f3gico que presenta su hijo y las consecuencias en la vida cotidiana, las posibilidades de respuesta de los medicamentos y sus efectos adversos, y los derechos que estas tienen de recibir todos los tratamientos m\u00e9dicos como est\u00e1 estipulado en la Ley Nacional de Epilepsia\u201d, concluy\u00f3.<\/p>\n<p>Seguir leyendo<\/p>\n<p>Epilepsia refractaria: un informe sum\u00f3 evidencia cient\u00edfica sobre los beneficios del cannabidiol<\/p>\n<p>Epilepsia: el diagn\u00f3stico temprano y el acceso a los tratamientos son claves para controlar la enfermedad<\/p>\n<p>\u201cLa epilepsia es mucho m\u00e1s que tener crisis\u201d: cu\u00e1les son las falsas creencias sobre la enfermedad<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[32],"tags":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1042752"}],"collection":[{"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1042752"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1042752\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1042752"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1042752"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1042752"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}