{"id":1174415,"date":"2025-04-25T10:42:49","date_gmt":"2025-04-25T13:42:49","guid":{"rendered":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/2025\/04\/25\/cruzada-solidaria-un-bolson-para-tomas-colaborar-comprando-bolsones-de-frutas-y-verduras\/"},"modified":"2025-04-25T10:42:49","modified_gmt":"2025-04-25T13:42:49","slug":"cruzada-solidaria-un-bolson-para-tomas-colaborar-comprando-bolsones-de-frutas-y-verduras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/2025\/04\/25\/cruzada-solidaria-un-bolson-para-tomas-colaborar-comprando-bolsones-de-frutas-y-verduras\/","title":{"rendered":"Cruzada Solidaria \u00abUn Bols\u00f3n para Tom\u00e1s\u00bb: colaborar comprando bolsones de frutas y verduras"},"content":{"rendered":"<p>Tomi tiene 14 a\u00f1os y concurre al hospital Garrahan, viajando desde C\u00f3rdoba a CABA, rigurosamente una vez cada tres meses, desde hace muchos a\u00f1os ya.<\/p>\n<p>Viaja para sostener un tratamiento que involucra una medicaci\u00f3n endovenosa con una droga llamada <a href=\"https:\/\/medlineplus.gov\/spanish\/druginfo\/meds\/a601163-es.html\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\"><strong>pamidronato.<\/strong><\/a> No es cualquier inyecci\u00f3n: la inyecci\u00f3n de pamidronato es una soluci\u00f3n para inyectar en vena lentamente,<strong> a lo largo de 2 a 24 horas.<\/strong><\/p>\n<p>Y todo es porque Tom\u00e1s padece <strong>osteog\u00e9nesis imperfecta<\/strong>, una enfermedad gen\u00e9tica en la que los huesos se fracturan con mucha facilidad. Incluso, <strong>muchas veces, sin un motivo aparente.<\/strong><br \/>Desde hace por lo menos 10 a\u00f1os, <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=_it4khULDms\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\">Canal 10 tiene registro de los esfuerzos de la familia <\/a>por sobrellevar la situaci\u00f3n, atravesando la burocracia de APROSS o lo que hiciera falta.<\/p>\n<p>Hace un par de a\u00f1os, Jose Luis, su padre, desocupado, sost\u00e9n de familia, decidi\u00f3 iniciar un emprendimiento sencillo, que permitiese recaudar alg\u00fan extra para los tratamientos, viajes y toda una larga lista de cuidados y atenciones que el seguimiento de esta enfermedad requiere.<\/p>\n<figure><iframe src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/4n6XUDq4QLs?feature=oembed&amp;autoplay=0\"><\/iframe><figcaption>Tom\u00e1s sufre de huesos de cristal y su pap\u00e1 empez\u00f3 a vender bolsones de fruta<\/figcaption><\/figure>\n<p>Decidi\u00f3 comenzar a preparar bolsones de frutas y verduras que pueden entregarse a domicilio en la ciudad de C\u00f3rdoba (en modalidad \u201cDelivery\u201d) aunque tambi\u00e9n puedenretirarse en el domicilio de la familia,<strong> Rodriguez Pe\u00f1a 2879 de Barrio Alta C\u00f3rdoba.<\/strong><\/p>\n<p>La continuidad de los tratamientos y el mejor cuidado de Tom\u00e1s dependen enteramente de esta actividad, por lo que Jos\u00e9 Luis,<strong> en v\u00edsperas de un nuevo viaje a CABA<\/strong>, nos recuerda los tel\u00e9fonos a los que pueden realizarse los pedidos.<\/p>\n<p>Los n\u00fameros de contacto son el <strong>3516327079 y el 351308432, <\/strong><br \/><strong>este \u00faltimo, solo para mensajes de WhatsApp.<\/strong><br \/><strong>All\u00ed pueden formularse los pedidos que se entregan a domicilio, salvo claro, grandes distancias.<\/strong><\/p>\n<figure><figcaption>El emprendimiento familiar con que sostienen los tratamientosImagen: Gentileza<\/figcaption><\/figure>\n<h4>Tratamientos alternativos<\/h4>\n<p>La FDA tiene en <a href=\"https:\/\/www.cancer.gov\/espanol\/publicaciones\/diccionarios\/diccionario-cancer\/def\/ensayo-clinico-de-fase-iii\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\">ensayos de Fase III<\/a>, la fase final antes de que un nuevo tratamiento se considere para su uso general, el medicamento <a href=\"https:\/\/www.mereobiopharma.com\/our-pipeline\/setrusumab-ux-143\/\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\">Setrusumab<\/a>, basado en anticuerpos monoclonales, una forma de atacar el problema es su g\u00e9nesis. <\/p>\n<p>Jos\u00e9 Luis cuenta que tambi\u00e9n han intentado recaudar dinero para ir a Estados Unidos, para acceder a este nuevo tratamiento, \u201cpero se hace dif\u00edcil, por la plata b\u00e1sicamente\u201d le cuenta a Cba24n.<br \/><strong>\u201cYo solo me dedico a la venta de los bolsones de frutas y verduras pero a veces no alcanza\u201d.<\/strong><\/p>\n<h4>La enfermedad<\/h4>\n<p><a href=\"https:\/\/medlineplus.gov\/spanish\/osteogenesisimperfecta.html\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\">La osteog\u00e9nesis imperfecta <\/a>es un trastorno gen\u00e9tico en el cual los huesos se fracturan (se rompen) con mucha facilidad. Algunas veces, los huesos se fracturan sin un motivo aparente. <br \/>Tambi\u00e9n puede causar m\u00fasculos d\u00e9biles, dientes quebradizos, una columna desviada y p\u00e9rdida del sentido del o\u00eddo. <\/p>\n<p>La osteog\u00e9nesis imperfecta es causada por uno o varios genes que no funcionan bien. Esto afecta la manera en que el cuerpo produce col\u00e1geno tipo I, una prote\u00edna fundamental para la salud de los huesos.<\/p>\n<p>La osteog\u00e9nesis imperfecta puede variar desde leve hasta severa y los s\u00edntomas var\u00edan de una persona a otra. Un individuo puede tener apenas algunas fracturas o alcanzar varios cientos de fracturas en toda la vida.<\/p>\n<p>No hay una prueba espec\u00edfica para la osteog\u00e9nesis imperfecta. El profesional de la salud puede usar su historia cl\u00ednica y familiar, un examen f\u00edsico y test de im\u00e1genes para diagnosticarla. Tambi\u00e9n podr\u00eda hacer un examen de col\u00e1geno (de la piel) o gen\u00e9tico (de sangre). <\/p>\n<figure><figcaption>La nataci\u00f3n es parte de la terapia recomendadaFoto: gentileza<\/figcaption><\/figure>\n<p>No existe una cura, pero los s\u00edntomas pueden controlarse. Los tratamientos incluyen ejercicio, analg\u00e9sicos, fisioterapia, sillas de ruedas, aparatos dentales y cirug\u00eda.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Tomi tiene 14 a\u00f1os y concurre al hospital Garrahan, viajando desde C\u00f3rdoba a CABA, rigurosamente una vez cada tres meses, desde hace muchos a\u00f1os ya.<br \/>\nViaja para sostener un tratamiento que involucra una medicaci\u00f3n endovenosa con una droga llamada pamidronato. No es cualquier inyecci\u00f3n: la inyecci\u00f3n de pamidronato es una soluci\u00f3n para inyectar en vena lentamente, a lo largo de 2 a 24 horas.<br \/>\nY todo es porque Tom\u00e1s padece osteog\u00e9nesis imperfecta, una enfermedad gen\u00e9tica en la que los huesos se fracturan con mucha facilidad. Incluso, muchas veces, sin un motivo aparente.<br \/>\nDesde hace por lo menos 10 a\u00f1os, Canal 10 tiene registro de los esfuerzos de la familia por sobrellevar la situaci\u00f3n, atravesando la burocracia de APROSS o lo que hiciera falta.<br \/>\nHace un par de a\u00f1os, Jose Luis, su padre, desocupado, sost\u00e9n de familia, decidi\u00f3 iniciar un emprendimiento sencillo, que permitiese recaudar alg\u00fan extra para los tratamientos, viajes y toda una larga lista de cuidados y atenciones que el seguimiento..<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1174416,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[40],"tags":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/720-971.jpe","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1174415"}],"collection":[{"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1174415"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1174415\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1174416"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1174415"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1174415"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1174415"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}