{"id":1257031,"date":"2026-02-25T23:58:21","date_gmt":"2026-02-26T02:58:21","guid":{"rendered":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/2026\/02\/25\/muestra-colectiva-en-la-legislatura-busca-unir-salud-cultura-y-participacion-comunitaria-por-las-epof\/"},"modified":"2026-02-25T23:58:21","modified_gmt":"2026-02-26T02:58:21","slug":"muestra-colectiva-en-la-legislatura-busca-unir-salud-cultura-y-participacion-comunitaria-por-las-epof","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/2026\/02\/25\/muestra-colectiva-en-la-legislatura-busca-unir-salud-cultura-y-participacion-comunitaria-por-las-epof\/","title":{"rendered":"Muestra colectiva en la Legislatura busca unir salud, cultura y participaci\u00f3n comunitaria por las EPOF"},"content":{"rendered":"<p>En el marco del <strong>D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes<\/strong>, que se celebra el 28 de febrero, se presenta una muestra de arte en la Legislatura de C\u00f3rdoba (Av. Emilio Olmos 580). <br \/><strong>La exposici\u00f3n se realiza este jueves 26 a las 18.00,<\/strong> y quienes la visiten podr\u00e1n ver las obras realizadas por los diferentes <strong>artistas<\/strong> que son adem\u00e1s personas <strong>con enfermedades poco frecuentes<\/strong>. Tambi\u00e9n se sumar\u00e1 el reconocido artista pl\u00e1stico y muralista argentino <strong>Mario Lange. <\/strong><br \/>Las llamadas enfermedades poco frecuentes o EPOF son aquellas que por definici\u00f3n afectan a un n\u00famero reducido de personas en una poblaci\u00f3n determinada (baja prevalencia). En Argentina, seg\u00fan lo establece la Ley 26.689 en su art\u00edculo 2\u00ba, se consideran Enfermedades Poco Frecuentes a aquellas cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a una (1) en dos mil (2000) personas.<\/p>\n<figure><figcaption> Foto prensa<\/figcaption><\/figure>\n<\/p>\n<p>Por su baja prevalencia el d\u00eda mundial se conmemora en una fecha poco frecuente como lo es el 29 de febrero, eligiendo el d\u00eda 28 en los a\u00f1os no bisiestos. <strong>El objetivo de esta fecha es crear conciencia en la poblaci\u00f3n<\/strong>, en los profesionales de la salud y en las autoridades gubernamentales sobre la problem\u00e1tica que viven millones de pacientes y sus familiares, que transitan una verdadera odisea diagn\u00f3stica hasta encontrar el nombre de la enfermedad que padecen.<br \/>Se estima que existen m\u00e1s de <strong>10.000 afecciones definidas cl\u00ednicamente como EPOF<\/strong>. En conjunto, impactan a m\u00e1s de 300 millones de personas en el mundo y a <strong>3,6 millones en Argentina<\/strong>. Su origen puede ser diverso, pero se estima el 80 por ciento tienen una causa gen\u00e9tica. Y si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75 por ciento de los casos se presenta en edad pedi\u00e1trica. Un dato no menor, menos del 5 por ciento de estas enfermedades cuenta con un tratamiento espec\u00edfico aprobado.<\/p>\n<figure><figcaption>Muestra de arte por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes Foto prensa<\/figcaption><\/figure>\n<\/p>\n<p>La exposici\u00f3n es organizada por Familias AME Argentina (FAME) y cuenta con el apoyo y participaci\u00f3n de organizaciones como: la Fundaci\u00f3n expansi\u00f3n, Fundaci\u00f3n F.A.D.E.R., Mile Artista Multidisciplinar, Dar voz, ACEM, Batall\u00f3n de amor, ALAPA, Incubadora de Pol\u00edticas P\u00fablicas y la Agrupaci\u00f3n Cordobesa de Hemofilia.<br \/>\u201cCada obra cuenta una historia, cada mirada suma y cada presencia acompa\u00f1a. Buscamos concientizar o hacer visible a trav\u00e9s del arte la realidad de las personas que viven con una EPOF, colaborar con un mayor conocimiento y trabajar para que este tipo de enfermedades pueda ser diagnosticada a tiempo\u201d destacaron desde <strong>FAME<\/strong>, una <strong>asociaci\u00f3n sin fines de lucro que trabaja para acompa\u00f1ar, apoyar y educar a las familias que reciben un diagn\u00f3stico de atrofia muscular espinal, AME<\/strong>, una enfermedad poco frecuente de causa gen\u00e9tica que se detecta principalmente en edad pedi\u00e1trica y se manifiesta con una debilidad muscular progresiva hasta llegar a la atrofia de los m\u00fasculos afectados.<\/p>\n<p>Durante el encuentro los asistentes podr\u00e1n recorrer la muestra, participar de charlas sobre enfermedades poco frecuentes para generar conciencia y como cierre, se sumar\u00e1 el reconocido artista pl\u00e1stico y muralista argentino <strong>Mario Lange<\/strong> que entregar\u00e1 una obra sobre esta tem\u00e1tica a la legislatura. \u201cEsta exposici\u00f3n busca unir salud, cultura y participaci\u00f3n comunitaria para visibilizar la realidad de quienes viven con EPOF, promover conciencia social, fortalecer redes entre organizaciones y posicionar la tem\u00e1tica en la agenda p\u00fablica\u201d, sostuvieron desde la organizaci\u00f3n del evento.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se celebra el 28 de febrero, se presenta una muestra de arte en la Legislatura de C\u00f3rdoba (Av. 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