{"id":983655,"date":"2023-03-21T16:07:48","date_gmt":"2023-03-21T19:07:48","guid":{"rendered":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/2023\/03\/21\/epilepsia-refractaria-por-que-la-dieta-cetogenica-puede-ser-un-tratamiento-eficaz\/"},"modified":"2023-03-24T16:17:12","modified_gmt":"2023-03-24T19:17:12","slug":"epilepsia-refractaria-por-que-la-dieta-cetogenica-puede-ser-un-tratamiento-eficaz","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/2023\/03\/21\/epilepsia-refractaria-por-que-la-dieta-cetogenica-puede-ser-un-tratamiento-eficaz\/","title":{"rendered":"Epilepsia refractaria: por qu\u00e9 la dieta cetog\u00e9nica puede ser un tratamiento eficaz"},"content":{"rendered":"

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\"La
La dieta cetog\u00e9nica se indica en ni\u00f1os con epilepsia de dif\u00edcil control o refractaria (Getty)<\/figcaption><\/figure>\n

Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), en todo el mundo son unas 50 millones las personas que tienen epilepsia. Es por eso que se la considera como \u201cuno de los trastornos neurol\u00f3gicos m\u00e1s comunes\u201d. En la Argentina, en tanto, se estima que 1 cada 100 personas tiene esta condici\u00f3n y que, de ese total, un 25% son ni\u00f1os cuyas crisis no logran ser dominadas por los f\u00e1rmacos. Dicho de otro modo, en nuestro pa\u00eds, unos 50 mil chicos transitan estas crisis pese a recibir medicamentos. Es por eso que existen \u201calternativas m\u00e9dicas\u201d, como la dieta o terapia cetog\u00e9nica, como respuesta ante estos cuadros.<\/p>\n

\u201cLa epilepsia es una enfermedad cerebral cr\u00f3nica no transmisible que se caracteriza por convulsiones recurrentes, que son episodios breves de movimiento involuntario que pueden involucrar una parte del cuerpo (parcial) o todo el cuerpo (generalizado) y en ocasiones se acompa\u00f1an de p\u00e9rdida de conciencia y control de la funci\u00f3n intestinal o vesical\u201d, asegura la OMS al describir la patolog\u00eda. Pero aquellos que la transitan aseguran que es mucho m\u00e1s.<\/p>\n

Es que, incluso, entre un 20 y un 30% de los pacientes \u201cno van a controlar sus crisis con la medicaci\u00f3n, ya sea con uno o m\u00e1s f\u00e1rmacos\u201d, es por eso que la patolog\u00eda se describe como refractaria al tratamiento. Es decir que, pese a que le brinden distintos medicamentos, las convulsiones, que son descargas el\u00e9ctricas excesivas en un grupo de c\u00e9lulas cerebrales que pueden producirse en diferentes partes del cerebro y que se transforman en \u201cepisodios muy breves de ausencia o de contracciones musculares hasta convulsiones prolongadas y graves\u201d, a\u00fan persisten.<\/p>\n

\"En
En la Argentina, unos 50 mil chicos tienen epilepsia refractaria \/ (Getty)<\/figcaption><\/figure>\n

Como se dijo antes, para este grupo de pacientes existen otras alternativas que brindan resultados probados cient\u00edficamente. Una de ellas es la dieta o terapia cetog\u00e9nica, un abordaje no farmacol\u00f3gico, sino nutricional, el cual consta de la ingesta de una serie de alimentos ricos en grasas, adecuados en prote\u00ednas y en una menor proporci\u00f3n de aquellos elevados en hidratos de carbono. O, dicho de otro modo, se realiza una ingesta abundante en grasas, con un consumo \u201ccontrolado\u201d de prote\u00ednas y la casi \u00ednfima incorporaci\u00f3n de carbohidratos.<\/p>\n

\u201cLo que se busca con este abordaje es la producci\u00f3n de cuerpos cet\u00f3nicos en el h\u00edgado, que se generan a trav\u00e9s del metabolismo de los \u00e1cidos grasos. La producci\u00f3n de dichos cuerpos cet\u00f3nicos provoca cambios en la actividad metab\u00f3lica cerebral, mediante varios mecanismos, contribuyendo as\u00ed a controlar las crisis convulsivas\u201d, indic\u00f3 la doctora Mar\u00eda Vaccarezza (MN 86.747), m\u00e9dica neuropediatra del Hospital Italiano de Buenos Aires, en un encuentro de prensa del que fue parte Infobae.<\/p>\n

Uno de estos casos es Sof\u00eda, una adolescente de 13 a\u00f1os quien, tras no controlar las crisis con f\u00e1rmacos, arrib\u00f3 a la terapia cetog\u00e9nica. \u201cTen\u00eda epilepsia secundaria a una lesi\u00f3n cerebral, la cual se le hab\u00eda detectado a los 5 meses\u201d, comenz\u00f3 su relato su mam\u00e1, Eva. Seg\u00fan explic\u00f3, su condici\u00f3n logr\u00f3 ser controlada con f\u00e1rmacos hasta 2018, pero cuando la peque\u00f1a ten\u00eda 9 a\u00f1os los medicamentos dejaron de hacer efecto.<\/p>\n

\"Romina
Las dietas cetog\u00e9nicas no son todas iguales, las cantidades de grasa, prote\u00edna y carbohidratos se modifican dependiendo del paciente y el cuadro <\/figcaption><\/figure>\n

La progresi\u00f3n de la enfermedad la llev\u00f3 a tener hasta 50 ausencias diarias. En ese momento, la dieta cetog\u00e9nica se les present\u00f3 como una alternativa. Pero la respuesta fue tajante: \u201cEl tratamiento sonaba muy limitante, dif\u00edcil de realizar y duro en el d\u00eda a d\u00eda\u201d. De la propuesta al comienzo de este tratamiento pasaron meses. Pero el cambio tras iniciarlo fue casi instant\u00e1neo.<\/p>\n

\u201cLuego de la primera semana de dieta, el control de las crisis fue del ciento por ciento. Fue un alivio absoluto, pasamos de estar anotando y contando cu\u00e1ntas ausencias ten\u00eda por d\u00eda a no contar m\u00e1s. Fue un renacer\u201d, record\u00f3 Eva. Pese a que se le presentaron muchos obst\u00e1culos, esta mam\u00e1 aprendi\u00f3 a cocinar de otro modo y la peque\u00f1a Sof\u00eda a interactuar socialmente con otros condicionantes, en especial en cumplea\u00f1os o salidas. Sin embargo, al verla a esta joven, no quedan dudas de que este \u201csacrificio\u201d, puesto as\u00ed entre comillas, dio frutos.<\/p>\n

En ese sentido, la doctora Lorena Santill\u00e1n (MN 152.322), m\u00e9dica neuropediatra del Hospital Italiano de Buenos Aires, se\u00f1al\u00f3: \u201cLa terapia cetog\u00e9nica logr\u00f3 reducir 50% la cantidad de crisis en el 85% de los ni\u00f1os y ni\u00f1as tratados, de los cuales 1 de cada 2 (55%) qued\u00f3 libre de convulsiones\u201d. Seg\u00fan confi\u00f3 a Infobae Vaccarezza, desde que se puso en pr\u00e1ctica este m\u00e9todo en el centro del que son parte, en total fueron tratados unos 400 chicos y cada a\u00f1o se suman otros 50.<\/p>\n

\"Eva
De izquierda a derecha: la doctora Mar\u00eda Vaccarezza, Sof\u00eda y la doctora Cecilia Diez \/ gentileza @CocinarXAmor<\/figcaption><\/figure>\n

C\u00f3mo es el tratamiento con la terapia cetog\u00e9nica<\/p>\n

Antes de implementar este tratamiento, los expertos buscan encontrar las causas de la enfermedad mediante la denominada medicina de precisi\u00f3n, la cual permite identificar las causas gen\u00e9ticas (qu\u00e9 mutaci\u00f3n o gen) que provocan la epilepsia para poder tomar decisiones sobre las terap\u00e9uticas m\u00e1s adecuadas, la cual es definida por un equipo multidisciplinario conformado fundamentalmente por el neur\u00f3logo, el pediatra y el nutricionista.<\/p>\n

\u201cEn los primeros a\u00f1os de vida, la epilepsia puede estar relacionada a causas de origen gen\u00e9tico o lesiones por falta de ox\u00edgeno o enfermedades que se detectan al nacer, mientras que en la \u00faltima etapa de la vida en general son secundarias a otras enfermedades tumorales o vasculares. En pacientes pedi\u00e1tricos, las comorbilidades asociadas son los trastornos de aprendizaje, de conducta y la ansiedad, mientras que en la vida adulta puede ir paralelamente con afecciones psiqui\u00e1tricas o con enfermedades como un accidente cerebrovascular o una demencia\u201d, explic\u00f3 Vaccarezza.<\/p>\n

En el caso de los cuadros refractarios, los expertos solicitan \u201cun an\u00e1lisis de sangre espec\u00edfico, mediante paneles de genes, es decir, que en un mismo an\u00e1lisis de sangre se buscan cientos de defectos gen\u00e9ticos y, seg\u00fan el resultado, se realiza el cambio terap\u00e9utico en el paciente\u201d. \u201cSe sabe que ciertas alteraciones gen\u00e9ticas responden muy bien a ciertos cambios en la alimentaci\u00f3n, lo mismo ocurre con los f\u00e1rmacos; entonces, conocer la etiolog\u00eda gen\u00e9tica nos ayuda a tomar decisiones terap\u00e9uticas m\u00e1s personalizadas y predecir tambi\u00e9n el pron\u00f3stico\u201d, asever\u00f3 Vaccarezza durante el encuentro impulsado por Nutricia, del Grupo Danone.<\/p>\n

\"Eva
Hoy Sof\u00eda, tras dejar la terapia cetog\u00e9nica hace dos a\u00f1os, no volvi\u00f3 a transitar una crisis epil\u00e9ptica \/ gentileza @CocinarXAmor<\/figcaption><\/figure>\n

La dieta que adopt\u00f3 Sof\u00eda es una de las m\u00e1s estrictas, seg\u00fan explicaron. Se trata de una ingesta del 90% de grasas, un 6% de prote\u00ednas y solo un 4% de carbohidratos. La forma en que Eva llev\u00f3 adelante el tratamiento de su hija fue a base de cuentas y balanzas. Cada comida que iba a ingerir la peque\u00f1a estaba perfectamente calculada por ella, incluso optimizaba el tiempo y hasta buscaba freezar algunas preparaciones. Pero eso no es todo, ya que toda la familia adopt\u00f3 esta alimentaci\u00f3n por dos a\u00f1os, el tiempo que dura la aplicaci\u00f3n de este tratamiento.<\/p>\n

\u201cPara llevar adelante el tratamiento, hay que aprender a cocinar de nuevo, si bien hay alimentos que no se pueden consumir y otros s\u00ed, tambi\u00e9n entran en juego otras reglas, como porciones medidas, consumos obligatorios de grasas, y reemplazo de ingredientes tradicionales como las harinas por f\u00f3rmulas o harinas cetog\u00e9nicas\u201d, record\u00f3 Eva. Hoy, ella lleva adelante un Instagram (@CocinarXAmor) donde ayuda a otros padres a realizar estos platos.<\/p>\n

Es que, en la actualidad, existen f\u00f3rmulas nutricionales que facilitan este tipo de alimentaci\u00f3n, con muchos nutrientes y alto contenido en grasas que ayudan a preparar comidas similares a las tradicionales para, de este modo, elevar los cuerpos cet\u00f3nicos que necesitan mediante una alimentaci\u00f3n variada, contribuyendo a la vez a la adherencia al tratamiento.<\/p>\n

\"Fotos
Seg\u00fan su grado de severidad, la epilepsia puede provocar convulsiones recurrentes, contracciones musculares involuntarias, p\u00e9rdida de la conciencia, alteraciones del movimiento, de los sentidos y de otras funciones cognitivas \/ Getty (koto_feja\/)<\/figcaption><\/figure>\n

\u201cEl cambio en Sof\u00eda m\u00e1s importante, tras el inicio de la dieta, fue no solo el control de crisis sino tambi\u00e9n a nivel cognitivo: cuando el cuadro m\u00e9dico empeor\u00f3, ella perdi\u00f3 la lectura y la escritura casi totalmente. Hoy, cinco a\u00f1os despu\u00e9s, est\u00e1 en el secundario, con solo alg\u00fan apoyo en \u00e1reas espec\u00edficas, manej\u00e1ndose de manera absolutamente independiente\u201d, indic\u00f3 Eva. \u201cEn la dieta se usa el mismo par\u00e1metro que con los f\u00e1rmacos, medir las crisis. Con la dieta, la mejora es de un 70 %, por eso vamos hacia la dieta cuando ya no funcionan los f\u00e1rmacos\u201d, explic\u00f3 la doctora Cecilia Diez (MN 109.000), pediatra del Hospital Italiano de Buenos Aires.<\/p>\n

Vale destacar que, dentro de esta terap\u00e9utica, las expertas se\u00f1alaron la incorporaci\u00f3n, en algunos momentos, de los ayunos intermitentes. Es decir, un largo periodo de tiempo en el que no se ingieren alimentos s\u00f3lidos. \u201cEso lo hacemos cuando el paciente, por ejemplo, transgrede sale de cetosis y le bajan las cetonas de golpe, se le corta un poco la alimentaci\u00f3n, para que pueda entrar en cetosis r\u00e1pidamente. Sabemos que con las enfermedades, por ejemplo, pueden bajar las cetonas, entonces ah\u00ed recomendamos ayunar\u201d, indic\u00f3 Santill\u00e1n.<\/p>\n

Cu\u00e1nto dura el tratamiento<\/p>\n

Pese a que muchos adultos con esta patolog\u00eda optan por mantener esta alimentaci\u00f3n por mucho tiempo, incluso para toda la vida, las expertas indicaron que se establece, generalmente, durante dos a\u00f1os. Las razones es que en los chicos, esta clase de alimentaci\u00f3n debe ser muy controlada y que, al cabo de este tiempo, los resultados se mantienen en el tiempo en el 70 a 80% de los casos.<\/p>\n

\u201cNo se extiende en el tiempo por los efectos adversos a largo plazo que puede tener, porque provoca un retraso en el crecimiento, descalcificaci\u00f3n \u00f3sea y fracturas. Con dos o tres a\u00f1os, en general, eso no aparece\u201d, explic\u00f3 Vaccarezza. Al tiempo que Diez agreg\u00f3: \u201cEl d\u00e9ficit de crecimiento y esas complicaciones se ve m\u00e1s que nada en las dietas cl\u00e1sicas y r\u00edgidas, con un estado de acidosis mayor. Con el correr de los a\u00f1os, se han ido modificando y se han hecho versiones no tan \u00e1cidas o no con el nivel de cetosis tan alto\u201d.<\/p>\n

\"Eva
Los chicos que realizan esta dieta no quedan afuera de los festejos, ya que existen recetas incluso para Huevos de Pascua \/ Gentileza @CocinarXAmor<\/figcaption><\/figure>\n

Luego de dos a\u00f1os, los chicos abandonan esta terapia nutricional de forma gradual. Seg\u00fan explicaron, el proceso de salida del estado de cetosis se extiende por dos meses. Pero luego de que dejan esta alimentaci\u00f3n, \u201cel 80% de los ni\u00f1os siguen bien\u201d. Incluso, \u201csi vuelve a tener crisis, se eval\u00faa y se puede volver a reintroducir en las dietas cetog\u00e9nicas\u201d.<\/p>\n

\u201cUn estudio realiz\u00f3 una encuesta sobre calidad de vida en 50 pacientes pedi\u00e1tricos con esta terapia, todos los padres dijeron que esta dieta les hab\u00eda complicado mucho la vida, pero todos pon\u00edan que mejor\u00f3 much\u00edsimo la calidad y ahora hay muchos trabajos, incluso a nivel internacional, sobre esta situaci\u00f3n\u201d, agreg\u00f3 la experta.<\/p>\n

Y tal es el cambio que, seg\u00fan confes\u00f3 Eva, tras abandonar el tratamiento (cuando se cumplieron exactamente dos a\u00f1os), les cost\u00f3 volver a la alimentaci\u00f3n tradicional. \u201cNos cost\u00f3 much\u00edsimo habilitarle la comida, el helado lo tom\u00f3 en marzo de 2021 y el tratamiento termin\u00f3 en 2020\u2033, record\u00f3 entre risas. Es que, actualmente, Sof\u00eda solo consume un f\u00e1rmaco para tratar su condici\u00f3n y, desde que inici\u00f3 con esta terap\u00e9utica no volvi\u00f3 a tener crisis.<\/p>\n

\u201cLa terapia cetog\u00e9nica tiene m\u00e1s efectividad que la medicaci\u00f3n y con menos efectos adversos. No se utiliza al inicio porque es m\u00e1s simple dar una medicaci\u00f3n que hacer todo un cambio radical en la alimentaci\u00f3n. En el caso de los chicos, sus padres manejan la comida, lo que favorece al cumplimiento, pero entre los pacientes adultos existe m\u00e1s riesgo de transgresiones\u201d, afirm\u00f3 Vaccarezza.<\/p>\n

\u201cPara evitar esto y garantizar la adecuada ingesta de nutrientes esenciales, existen opciones como f\u00f3rmulas cetog\u00e9nicas con las que se puede cocinar, simulando pastas o masas\u201d, detall\u00f3 la experta, al tiempo que concluy\u00f3 que \u201cest\u00e1n cubiertas por las obras sociales y prepagas (o por el Ministerio de Salud y Desarrollo Social para quienes no cuenten con cobertura m\u00e9dica) por la Ley de Discapacidad y la Ley de Epilepsia. En la Argentina, hay m\u00e1s de 30 centros formados en terapia cetog\u00e9nica, con equipos interdisciplinarios entrenados para su administraci\u00f3n y seguimiento\u201d.<\/p>\n

Seguir leyendo:<\/p>\n

Epilepsia refractaria: un informe sum\u00f3 evidencia cient\u00edfica sobre los beneficios del cannabidiol<\/p>\n

Cu\u00e1les son los beneficios de la terapia cetog\u00e9nica para los pacientes con epilepsia refractaria<\/p>\n

Epilepsia: c\u00f3mo se manifiestan las crisis y qu\u00e9 hacer cuando una persona tiene convulsiones<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La dieta cetog\u00e9nica se indica en ni\u00f1os con epilepsia de dif\u00edcil control o refractaria (Getty)
\nSeg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), en todo el mundo son unas 50 millones las personas que tienen epilepsia. Es por eso que se la considera como \u201cuno de los trastornos neurol\u00f3gicos m\u00e1s comunes\u201d. En la Argentina, en tanto, se estima que 1 cada 100 personas tiene esta condici\u00f3n y que, de ese total, un 25% son ni\u00f1os cuyas crisis no logran ser dominadas por los f\u00e1rmacos. Dicho de otro modo, en nuestro pa\u00eds, unos 50 mil chicos transitan estas crisis pese a recibir medicamentos. Es por eso que existen \u201calternativas m\u00e9dicas\u201d, como la dieta o terapia cetog\u00e9nica, como respuesta ante estos cuadros.<\/p>\n

\u201cLa epilepsia es una enfermedad cerebral cr\u00f3nica no transmisible que se caracteriza por convulsiones recurrentes, que son episodios breves de movimiento involuntario que pueden involucrar una parte del cuerpo (parcial) o todo el cuerpo (generalizado) y en ocasiones se acompa\u00f1an de p\u00e9rdida de conciencia y control de la funci\u00f3n intestinal o vesical\u201d, asegura la OMS al describir la patolog\u00eda. Pero aquellos que la transitan aseguran que es mucho m\u00e1s.<\/p>\n

Es que, incluso, entre un 20 y un 30% de los pacientes \u201cno van a controlar sus crisis con la medicaci\u00f3n, ya sea con uno o m\u00e1s f\u00e1rmacos\u201d, es por eso que la patolog\u00eda se describe como refractaria al tratamiento. Es decir que, pese a que le brinden distintos medicamentos, las convulsiones, que son descargas el\u00e9ctricas excesivas en un grupo de c\u00e9lulas cerebrales que pueden producirse en diferentes partes del cerebro y que se transforman en \u201cepisodios muy breves de ausencia o de contracciones musculares hasta convulsiones prolongadas y graves\u201d, a\u00fan persisten.<\/p>\n

En la Argentina, unos 50 mil chicos tienen epilepsia refractaria \/ (Getty)
\nComo se dijo antes, para este grupo de pacientes existen otras alternativas que brindan resultados probados cient\u00edficamente. Una de ellas es la dieta o terapia cetog\u00e9nica, un abordaje no farmacol\u00f3gico, sino nutricional, el cual consta de la ingesta de una serie de alimentos ricos en grasas, adecuados en prote\u00ednas y en una menor proporci\u00f3n de aquellos elevados en hidratos de carbono. O, dicho de otro modo, se realiza una ingesta abundante en grasas, con un consumo \u201ccontrolado\u201d de prote\u00ednas y la casi \u00ednfima incorporaci\u00f3n de carbohidratos.<\/p>\n

\u201cLo que se busca con este abordaje es la producci\u00f3n de cuerpos cet\u00f3nicos en el h\u00edgado, que se generan a trav\u00e9s del metabolismo de los \u00e1cidos grasos. La producci\u00f3n de dichos cuerpos cet\u00f3nicos provoca cambios en la actividad metab\u00f3lica cerebral, mediante varios mecanismos, contribuyendo as\u00ed a controlar las crisis convulsivas\u201d, indic\u00f3 la doctora Mar\u00eda Vaccarezza (MN 86.747), m\u00e9dica neuropediatra del Hospital Italiano de Buenos Aires, en un encuentro de prensa del que fue parte Infobae.<\/p>\n

Uno de estos casos es Sof\u00eda, una adolescente de 13 a\u00f1os quien, tras no controlar las crisis con f\u00e1rmacos, arrib\u00f3 a la terapia cetog\u00e9nica. \u201cTen\u00eda epilepsia secundaria a una lesi\u00f3n cerebral, la cual se le hab\u00eda detectado a los 5 meses\u201d, comenz\u00f3 su relato su mam\u00e1, Eva. Seg\u00fan explic\u00f3, su condici\u00f3n logr\u00f3 ser controlada con f\u00e1rmacos hasta 2018, pero cuando la peque\u00f1a ten\u00eda 9 a\u00f1os los medicamentos dejaron de hacer efecto.<\/p>\n

Las dietas cetog\u00e9nicas no son todas iguales, las cantidades de grasa, prote\u00edna y carbohidratos se modifican dependiendo del paciente y el cuadro
\nLa progresi\u00f3n de la enfermedad la llev\u00f3 a tener hasta 50 ausencias diarias. En ese momento, la dieta cetog\u00e9nica se les present\u00f3 como una alternativa. Pero la respuesta fue tajante: \u201cEl tratamiento sonaba muy limitante, dif\u00edcil de realizar y duro en el d\u00eda a d\u00eda\u201d. De la propuesta al comienzo de este tratamiento pasaron meses. Pero el cambio tras iniciarlo fue casi instant\u00e1neo.<\/p>\n

\u201cLuego de la primera semana de dieta, el control de las crisis fue del ciento por ciento. Fue un alivio absoluto, pasamos de estar anotando y contando cu\u00e1ntas ausencias ten\u00eda por d\u00eda a no contar m\u00e1s. Fue un renacer\u201d, record\u00f3 Eva. Pese a que se le presentaron muchos obst\u00e1culos, esta mam\u00e1 aprendi\u00f3 a cocinar de otro modo y la peque\u00f1a Sof\u00eda a interactuar socialmente con otros condicionantes, en especial en cumplea\u00f1os o salidas. Sin embargo, al verla a esta joven, no quedan dudas de que este \u201csacrificio\u201d, puesto as\u00ed entre comillas, dio frutos.<\/p>\n

En ese sentido, la doctora Lorena Santill\u00e1n (MN 152.322), m\u00e9dica neuropediatra del Hospital Italiano de Buenos Aires, se\u00f1al\u00f3: \u201cLa terapia cetog\u00e9nica logr\u00f3 reducir 50% la cantidad de crisis en el 85% de los ni\u00f1os y ni\u00f1as tratados, de los cuales 1 de cada 2 (55%) qued\u00f3 libre de convulsiones\u201d. Seg\u00fan confi\u00f3 a Infobae Vaccarezza, desde que se puso en pr\u00e1ctica este m\u00e9todo en el centro del que son parte, en total fueron tratados unos 400 chicos y cada a\u00f1o se suman otros 50.<\/p>\n

De izquierda a derecha: la doctora Mar\u00eda Vaccarezza, Sof\u00eda y la doctora Cecilia Diez \/ gentileza @CocinarXAmor
\nC\u00f3mo es el tratamiento con la terapia cetog\u00e9nica<\/p>\n

Antes de implementar este tratamiento, los expertos buscan encontrar las causas de la enfermedad mediante la denominada medicina de precisi\u00f3n, la cual permite identificar las causas gen\u00e9ticas (qu\u00e9 mutaci\u00f3n o gen) que provocan la epilepsia para poder tomar decisiones sobre las terap\u00e9uticas m\u00e1s adecuadas, la cual es definida por un equipo multidisciplinario conformado fundamentalmente por el neur\u00f3logo, el pediatra y el nutricionista.<\/p>\n

\u201cEn los primeros a\u00f1os de vida, la epilepsia puede estar relacionada a causas de origen gen\u00e9tico o lesiones por falta de ox\u00edgeno o enfermedades que se detectan al nacer, mientras que en la \u00faltima etapa de la vida en general son secundarias a otras enfermedades tumorales o vasculares. En pacientes pedi\u00e1tricos, las comorbilidades asociadas son los trastornos de aprendizaje, de conducta y la ansiedad, mientras que en la vida adulta puede ir paralelamente con afecciones psiqui\u00e1tricas o con enfermedades como un accidente cerebrovascular o una demencia\u201d, explic\u00f3 Vaccarezza.<\/p>\n

En el caso de los cuadros refractarios, los expertos solicitan \u201cun an\u00e1lisis de sangre espec\u00edfico, mediante paneles de genes, es decir, que en un mismo an\u00e1lisis de sangre se buscan cientos de defectos gen\u00e9ticos y, seg\u00fan el resultado, se realiza el cambio terap\u00e9utico en el paciente\u201d. \u201cSe sabe que ciertas alteraciones gen\u00e9ticas responden muy bien a ciertos cambios en la alimentaci\u00f3n, lo mismo ocurre con los f\u00e1rmacos; entonces, conocer la etiolog\u00eda gen\u00e9tica nos ayuda a tomar decisiones terap\u00e9uticas m\u00e1s personalizadas y predecir tambi\u00e9n el pron\u00f3stico\u201d, asever\u00f3 Vaccarezza durante el encuentro impulsado por Nutricia, del Grupo Danone.<\/p>\n

Hoy Sof\u00eda, tras dejar la terapia cetog\u00e9nica hace dos a\u00f1os, no volvi\u00f3 a transitar una crisis epil\u00e9ptica \/ gentileza @CocinarXAmor
\nLa dieta que adopt\u00f3 Sof\u00eda es una de las m\u00e1s estrictas, seg\u00fan explicaron. Se trata de una ingesta del 90% de grasas, un 6% de prote\u00ednas y solo un 4% de carbohidratos. La forma en que Eva llev\u00f3 adelante el tratamiento de su hija fue a base de cuentas y balanzas. Cada comida que iba a ingerir la peque\u00f1a estaba perfectamente calculada por ella, incluso optimizaba el tiempo y hasta buscaba freezar algunas preparaciones. Pero eso no es todo, ya que toda la familia adopt\u00f3 esta alimentaci\u00f3n por dos a\u00f1os, el tiempo que dura la aplicaci\u00f3n de este tratamiento.<\/p>\n

\u201cPara llevar adelante el tratamiento, hay que aprender a cocinar de nuevo, si bien hay alimentos que no se pueden consumir y otros s\u00ed, tambi\u00e9n entran en juego otras reglas, como porciones medidas, consumos obligatorios de grasas, y reemplazo de ingredientes tradicionales como las harinas por f\u00f3rmulas o harinas cetog\u00e9nicas\u201d, record\u00f3 Eva. Hoy, ella lleva adelante un Instagram (@CocinarXAmor) donde ayuda a otros padres a realizar estos platos.<\/p>\n

Es que, en la actualidad, existen f\u00f3rmulas nutricionales que facilitan este tipo de alimentaci\u00f3n, con muchos nutrientes y alto contenido en grasas que ayudan a preparar comidas similares a las tradicionales para, de este modo, elevar los cuerpos cet\u00f3nicos que necesitan mediante una alimentaci\u00f3n variada, contribuyendo a la vez a la adherencia al tratamiento.<\/p>\n

Seg\u00fan su grado de severidad, la epilepsia puede provocar convulsiones recurrentes, contracciones musculares involuntarias, p\u00e9rdida de la conciencia, alteraciones del movimiento, de los sentidos y de otras funciones cognitivas \/ Getty (koto_feja\/)
\n\u201cEl cambio en Sof\u00eda m\u00e1s importante, tras el inicio de la dieta, fue no solo el control de crisis sino tambi\u00e9n a nivel cognitivo: cuando el cuadro m\u00e9dico empeor\u00f3, ella perdi\u00f3 la lectura y la escritura casi totalmente. Hoy, cinco a\u00f1os despu\u00e9s, est\u00e1 en el secundario, con solo alg\u00fan apoyo en \u00e1reas espec\u00edficas, manej\u00e1ndose de manera absolutamente independiente\u201d, indic\u00f3 Eva. \u201cEn la dieta se usa el mismo par\u00e1metro que con los f\u00e1rmacos, medir las crisis. Con la dieta, la mejora es de un 70 %, por eso vamos hacia la dieta cuando ya no funcionan los f\u00e1rmacos\u201d, explic\u00f3 la doctora Cecilia Diez (MN 109.000), pediatra del Hospital Italiano de Buenos Aires.<\/p>\n

Vale destacar que, dentro de esta terap\u00e9utica, las expertas se\u00f1alaron la incorporaci\u00f3n, en algunos momentos, de los ayunos intermitentes. Es decir, un largo periodo de tiempo en el que no se ingieren alimentos s\u00f3lidos. \u201cEso lo hacemos cuando el paciente, por ejemplo, transgrede sale de cetosis y le bajan las cetonas de golpe, se le corta un poco la alimentaci\u00f3n, para que pueda entrar en cetosis r\u00e1pidamente. Sabemos que con las enfermedades, por ejemplo, pueden bajar las cetonas, entonces ah\u00ed recomendamos ayunar\u201d, indic\u00f3 Santill\u00e1n.<\/p>\n

Cu\u00e1nto dura el tratamiento<\/p>\n

Pese a que muchos adultos con esta patolog\u00eda optan por mantener esta alimentaci\u00f3n por mucho tiempo, incluso para toda la vida, las expertas indicaron que se establece, generalmente, durante dos a\u00f1os. Las razones es que en los chicos, esta clase de alimentaci\u00f3n debe ser muy controlada y que, al cabo de este tiempo, los resultados se mantienen en el tiempo en el 70 a 80% de los casos.<\/p>\n

\u201cNo se extiende en el tiempo por los efectos adversos a largo plazo que puede tener, porque provoca un retraso en el crecimiento, descalcificaci\u00f3n \u00f3sea y fracturas. Con dos o tres a\u00f1os, en general, eso no aparece\u201d, explic\u00f3 Vaccarezza. Al tiempo que Diez agreg\u00f3: \u201cEl d\u00e9ficit de crecimiento y esas complicaciones se ve m\u00e1s que nada en las dietas cl\u00e1sicas y r\u00edgidas, con un estado de acidosis mayor. Con el correr de los a\u00f1os, se han ido modificando y se han hecho versiones no tan \u00e1cidas o no con el nivel de cetosis tan alto\u201d.<\/p>\n

Los chicos que realizan esta dieta no quedan afuera de los festejos, ya que existen recetas incluso para Huevos de Pascua \/ Gentileza @CocinarXAmor
\nLuego de dos a\u00f1os, los chicos abandonan esta terapia nutricional de forma gradual. Seg\u00fan explicaron, el proceso de salida del estado de cetosis se extiende por dos meses. Pero luego de que dejan esta alimentaci\u00f3n, \u201cel 80% de los ni\u00f1os siguen bien\u201d. Incluso, \u201csi vuelve a tener crisis, se eval\u00faa y se puede volver a reintroducir en las dietas cetog\u00e9nicas\u201d.<\/p>\n

\u201cUn estudio realiz\u00f3 una encuesta sobre calidad de vida en 50 pacientes pedi\u00e1tricos con esta terapia, todos los padres dijeron que esta dieta les hab\u00eda complicado mucho la vida, pero todos pon\u00edan que mejor\u00f3 much\u00edsimo la calidad y ahora hay muchos trabajos, incluso a nivel internacional, sobre esta situaci\u00f3n\u201d, agreg\u00f3 la experta.<\/p>\n

Y tal es el cambio que, seg\u00fan confes\u00f3 Eva, tras abandonar el tratamiento (cuando se cumplieron exactamente dos a\u00f1os), les cost\u00f3 volver a la alimentaci\u00f3n tradicional. \u201cNos cost\u00f3 much\u00edsimo habilitarle la comida, el helado lo tom\u00f3 en marzo de 2021 y el tratamiento termin\u00f3 en 2020\u2033, record\u00f3 entre risas. Es que, actualmente, Sof\u00eda solo consume un f\u00e1rmaco para tratar su condici\u00f3n y, desde que inici\u00f3 con esta terap\u00e9utica no volvi\u00f3 a tener crisis.<\/p>\n

\u201cLa terapia cetog\u00e9nica tiene m\u00e1s efectividad que la medicaci\u00f3n y con menos efectos adversos. No se utiliza al inicio porque es m\u00e1s simple dar una medicaci\u00f3n que hacer todo un cambio radical en la alimentaci\u00f3n. En el caso de los chicos, sus padres manejan la comida, lo que favorece al cumplimiento, pero entre los pacientes adultos existe m\u00e1s riesgo de transgresiones\u201d, afirm\u00f3 Vaccarezza.<\/p>\n

\u201cPara evitar esto y garantizar la adecuada ingesta de nutrientes esenciales, existen opciones como f\u00f3rmulas cetog\u00e9nicas con las que se puede cocinar, simulando pastas o masas\u201d, detall\u00f3 la experta, al tiempo que concluy\u00f3 que \u201cest\u00e1n cubiertas por las obras sociales y prepagas (o por el Ministerio de Salud y Desarrollo Social para quienes no cuenten con cobertura m\u00e9dica) por la Ley de Discapacidad y la Ley de Epilepsia. En la Argentina, hay m\u00e1s de 30 centros formados en terapia cetog\u00e9nica, con equipos interdisciplinarios entrenados para su administraci\u00f3n y seguimiento\u201d.<\/p>\n

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