{"id":990098,"date":"2023-03-27T16:37:29","date_gmt":"2023-03-27T19:37:29","guid":{"rendered":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/2023\/03\/27\/hablemos-de-epilepsia-el-desafio-del-diagnostico-temprano-y-las-terapias-adecuadas-para-mejorar-la-calidad-de-vida\/"},"modified":"2023-03-30T16:57:38","modified_gmt":"2023-03-30T19:57:38","slug":"hablemos-de-epilepsia-el-desafio-del-diagnostico-temprano-y-las-terapias-adecuadas-para-mejorar-la-calidad-de-vida","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/2023\/03\/27\/hablemos-de-epilepsia-el-desafio-del-diagnostico-temprano-y-las-terapias-adecuadas-para-mejorar-la-calidad-de-vida\/","title":{"rendered":"Hablemos de epilepsia: el desaf\u00edo del diagn\u00f3stico temprano y las terapias adecuadas para mejorar la calidad de vida"},"content":{"rendered":"

<\/p>\n

\"El
El 60% de quienes padecen epilepsia son ni\u00f1os (Getty)<\/figcaption><\/figure>\n

Una ma\u00f1ana, antes de salir hacia el colegio, Nico se qued\u00f3 parado en la cocina de su casa. Ten\u00eda la mirada perdida. Despu\u00e9s de unos segundos le pidi\u00f3 a su mam\u00e1 ir al ba\u00f1o: no recordaba d\u00f3nde estaba. \u201c\u00bfTe sent\u00eds bien?\u201d. \u201cS\u00ed, s\u00ed, m\u00e1, vamos al cole\u201d. La secuencia dur\u00f3 unos segundos, pero fue la primera se\u00f1al de alerta. Algo estaba pasando.<\/p>\n

Un mes m\u00e1s tarde, Nico experiment\u00f3 otra ausencia. Ten\u00eda 9 a\u00f1os y no hab\u00eda patolog\u00edas previas (infecciones, tumores, traumatismos cerebrales) que hicieran sospechar nada. Cuando los episodios se repitieron con mayor frecuencia, su familia comenz\u00f3 un largo peregrinaje por m\u00e9dicos cl\u00ednicos, genetistas, infect\u00f3logos y neur\u00f3logos. Llev\u00f3 un a\u00f1o convertir aquel \u201calgo est\u00e1 pasando\u201d en un diagn\u00f3stico: Nico ten\u00eda epilepsia.<\/p>\n

Seg\u00fan datos de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud, cada a\u00f1o ocurren dos millones de casos nuevos de este trastorno neurol\u00f3gico. Tal como sucedi\u00f3 con Nico, muchas veces la detecci\u00f3n se demora m\u00e1s de la cuenta. En otras, directamente no llega. \u201cEn la regi\u00f3n de las Am\u00e9ricas viven 5 millones de personas con epilepsia, pero la mitad no tiene acceso a los servicios de diagn\u00f3stico y tratamiento. S\u00f3lo la tercera parte de los pa\u00edses de la regi\u00f3n incluyen a la epilepsia como un programa prioritario en salud. Esto es en gran medida la causa para que en estos pa\u00edses no se disponga de informaci\u00f3n estad\u00edstica y epidemiol\u00f3gica confiable\u201d, explic\u00f3 el neur\u00f3logo Julio Espinoza Jim\u00e9nez, presidente del Comit\u00e9 Peruano para la Prevenci\u00f3n y Tratamiento de la Epilepsia (PTE) y miembro de la Asociaci\u00f3n Peruana de Epilepsia.<\/p>\n

\"En
En todo el mundo, unos 50 millones de personas padecen epilepsia, lo que la convierte en uno de los trastornos neurol\u00f3gicos m\u00e1s comunes (Getty)<\/figcaption><\/figure>\n

\u201cEn la Argentina, los \u00faltimos estudios poblacionales datan de 1991, y en plena d\u00e9cada del 90 se estimaba que 6 de cada 1.000 habitantes ten\u00edan epilepsia. En base a estudios hechos en pa\u00edses desarrollados, entre 5 y 10 de cada mil personas padecen activamente esta patolog\u00eda y el 10% de la poblaci\u00f3n sufrir\u00e1 alguna convulsi\u00f3n a lo largo de su vida\u201d advirti\u00f3 la doctora Valeria Muro (MN 114254), jefa de Neurolog\u00eda Infantil, especialista en epilepsia, en el Hospital Brit\u00e1nico de Buenos Aires.<\/p>\n

En el D\u00eda Mundial de la Concientizaci\u00f3n de la Epilepsia, que se conmemora este 26 de marzo, los desaf\u00edos est\u00e1n sobre la mesa. Las familias de los pacientes invitan a hablar de la enfermedad, para difundir informaci\u00f3n y derribar barreras sociales que atentan contra la integraci\u00f3n. La comunidad m\u00e9dica, en tanto, pide ampliar el acceso a los tratamientos y desarrollar un seguimiento integral que trascienda el control de los episodios convulsivos.<\/p>\n

\u00bfPor qu\u00e9 a mi hijo?<\/p>\n

El diagn\u00f3stico de epilepsia tom\u00f3 por sorpresa a la familia de Nico, ya que no hab\u00eda mostrado otros s\u00edntomas antes de aquella primera ausencia. \u201cNo tenemos antecedentes familiares y durante los primeros a\u00f1os, sus tiempos de aprendizaje eran un poco m\u00e1s lentos, pero nada que no lograra con un poco m\u00e1s de tiempo\u201d, explic\u00f3 Elisabet R., su mam\u00e1.<\/p>\n

\"Semana
En muchos lugares del mundo, los pacientes con epilepsia y sus familias pueden ser v\u00edctimas de la estigmatizaci\u00f3n y la discriminaci\u00f3n (FG Trade\/)<\/figcaption><\/figure>\n

Los expertos explican que es habitual que muchos padres se pregunten tras la detecci\u00f3n: \u201c\u00bfPor qu\u00e9? \u00bfPor qu\u00e9 le pasa a mi hijo?\u201d. No hay una respuesta universal: las causas pueden ser diferentes y de acuerdo a las edades algunos factores son m\u00e1s frecuentes que otros.<\/p>\n

\u201cLa mayor prevalencia de epilepsia ocurre en la primera d\u00e9cada de la vida y en las edades avanzadas. Son momentos biol\u00f3gicos de muchos cambios a nivel de redes neuronales, de mayor vulnerabilidad en la predisposici\u00f3n a tener crisis epil\u00e9pticas\u201d, explic\u00f3 la doctora Muro. Estos trastornos se pueden producir por alteraciones en la estructura cerebral \u2013por hipoxia, lesiones vasculares, tumores o infecciones-, pero la causa m\u00e1s frecuente es la gen\u00e9tica.<\/p>\n

\u201cEsto no quiere decir siempre que son heredadas de los progenitores, sino que se dan alteraciones en canales o receptores neuronales que modifican el equilibrio de los neurotransmisores y la actividad el\u00e9ctrica. Cuando esos canales o puertitas de acceso a las neuronas no cierran o no abren bien, generan disturbio en una o varias regiones cerebrales\u201d, detall\u00f3 la experta. La ciencia ya identific\u00f3 m\u00e1s de 500 genes que est\u00e1n asociados a estas patolog\u00edas.<\/p>\n

\"Las
Las crisis epil\u00e9pticas son episodios de alteraci\u00f3n de la actividad el\u00e9ctrica del cerebro (OMS)<\/figcaption><\/figure>\n

En cuanto a los s\u00edntomas, los episodios que habitualmente derivan en una r\u00e1pida consulta son las crisis epil\u00e9pticas generalizadas, crisis motoras o las convulsiones. Son eventos breves, autolimitados en su mayor\u00eda y que no pasan inadvertidos. Para evaluar el caso, el m\u00e9dico preguntar\u00e1 detalles de que pas\u00f3 en ese d\u00eda, si recuerda el evento, cu\u00e1nto duro, si hubo testigos para tener m\u00e1s informaci\u00f3n y qu\u00e9 pas\u00f3 despu\u00e9s.<\/p>\n

\u201cHay otras manifestaciones que son m\u00e1s dif\u00edciles de identificar r\u00e1pidamente y son las crisis de ausencias y crisis focales. Son eventos en donde se desconectan, no hablan, pierden informaci\u00f3n en esos segundos. La mayor\u00eda puede continuar con la actividad. En general se repiten en el tiempo, y sin medicaci\u00f3n se van haciendo cada vez m\u00e1s frecuentes\u201d, agreg\u00f3 la doctora Muro.<\/p>\n

Los tratamientos<\/p>\n

Si el camino hasta llegar al diagn\u00f3stico hab\u00eda sido complicado para Nico y su familia, lo que ten\u00edan por delante tampoco ser\u00eda sencillo. \u201cLo esperado en la mayor\u00eda de los pacientes no result\u00f3 con \u00e9l. Inici\u00f3 el tratamiento con un solo medicamento anticonvulsivante, pero las crisis segu\u00edan y aumentaban en cantidad e intensidad. Le cambiaron medicamentos, buscando el correcto; y luego los combinaron ya que era resistente a la medicaci\u00f3n\u201d, cont\u00f3 su mam\u00e1. Actualmente toma una mezcla de drogas, acompa\u00f1adas por cannabis farmac\u00e9utico.<\/p>\n

\"Epilepsia\"
Se estima que cerca del 70% de las personas con epilepsia podr\u00edan vivir sin convulsiones si se diagnosticaran y trataran adecuadamente<\/figcaption><\/figure>\n

Aunque la mayor\u00eda de los pacientes con epilepsia se controlan con una o dos medicaciones anticrisis, tres de cada diez atraviesan una situaci\u00f3n similar a la de Nico. \u201cHay m\u00e1s de 20 drogas disponibles y se eval\u00faa la posibilidad de cada paciente de considerar otras opciones como terapia cetog\u00e9nica, estimulador vagal o neuromodulaci\u00f3n y cirug\u00eda de epilepsia. Muchas veces se requiere una exacta combinaci\u00f3n de varias intervenciones juntas\u201d, apunt\u00f3 Muro.<\/p>\n

Una de las \u00faltimas herramientas terap\u00e9uticas disponibles es el cannabidiol para epilepsias farmacorresistentes, especialmente encefalopat\u00edas epil\u00e9pticas. Se trata de grupo de s\u00edndromes -como Lennox Gastaut, S\u00edndrome de West, S\u00edndrome de Dravet- que son devastadores tanto por las crisis y afectaci\u00f3n de la calidad de vida como por su impacto en el desarrollo motor y cognitivo de los pacientes.<\/p>\n

Un ensayo realizado recientemente en Argentina aport\u00f3 nuevas evidencias que confirman sus beneficios. Se trata del segundo corte de datos del estudio nacional de farmacovigilancia de Convupidiol, del laboratorio Alef Medical, el primer derivado del cannabis aprobado como producto farmac\u00e9utico por la ANMAT. Tras un a\u00f1o de seguimiento a 158 pacientes con diagn\u00f3stico de epilepsia refractaria, se detect\u00f3 que el 81% redujo la cantidad de convulsiones y la mayor\u00eda de ellos lo hizo en un 50% o m\u00e1s.<\/p>\n

\"CBD
El consumo de cannabidiol es una de los tratamientos disponibles para las personas que padecen epilepsia. Este debe ser indicado por un profesional de la salud (Getty Images) (athima tongloom\/)<\/figcaption><\/figure>\n

La cuenta pendiente de las estrategias terap\u00e9uticas, explic\u00f3 Muro, es romper la gran asimetr\u00eda en la disponibilidad de las medicaciones. \u201cAl final del d\u00eda, tener acceso al m\u00e9dico, al diagn\u00f3stico, y a los estudios no es suficiente. El mayor d\u00e9ficit ac\u00e1 y en otros pa\u00edses es el acceso a todos los tratamientos. Cerrar esa brecha es uno de los grandes desaf\u00edos, sobre todo en pacientes con epilepsias farmacorresistentes\u201d, remarc\u00f3.<\/p>\n

Un cambio de paradigma social<\/p>\n

Pasaron 17 a\u00f1os desde que Nico recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico. \u201cNo volvi\u00f3 a ser el mismo, este proceso lo fue transformando. Era vivaz, curioso, extrovertido; y hoy es un joven de 27 a\u00f1os m\u00e1s t\u00edmido o introvertido, sonr\u00ede muy poco, tiene muchos miedos y verg\u00fcenza por todo\u201d, explic\u00f3 su mam\u00e1.<\/p>\n

El impulso de su familia lo llev\u00f3 a realizar desde cursos de fotograf\u00eda y exponer su obras hasta participar de una escuelita de f\u00fatbol. Pero a las dificultades propias de la enfermedad se sum\u00f3 otra barrera a\u00fan mayor. \u201cMuchas puertas institucionales se cerraron. Ocurri\u00f3 en el club y tambi\u00e9n en la escuela parroquial donde lo m\u00e1s duro fue que no le permitieron hacer el viaje de egresados de la primaria: ten\u00eda el bolso armado al lado de la cama y no pudo ir\u201d, record\u00f3 Elisabet y plantea la necesidad urgente de trabajar en los colegios, las universidades y en el campo laboral para promover la integraci\u00f3n de personas con discapacidad.<\/p>\n

\"Ni\u00f1o
Aunque para los padres sea dif\u00edcil, es importante poder aceptar y acompa\u00f1ar a sus hijos para que obtengan el tratamiento adecuado (John Fedele\/)<\/figcaption><\/figure>\n

Su mirada coincide con la de los especialistas. \u201cA diferencia de otras enfermedades del sistema nervioso, existe una larga historia de prejuicios, ideas equivocadas, discriminaci\u00f3n y estigma que afectan el desarrollo de una vida normal\u201d, sostuvo el neur\u00f3logo peruano Julio Espinoza Jim\u00e9nez. En su visi\u00f3n, es fundamental realizar intervenciones en la sociedad que apunten a derribar estas barreras. Un cambio de paradigma que sintetiza en una frase: \u201cHay que reforzar la idea de que el epil\u00e9ptico no existe: existe la persona con epilepsia\u201d.<\/p>\n

Hacia un abordaje integral<\/p>\n

\u201cResulta por dem\u00e1s importante el continuo seguimiento y monitoreo de los pacientes. Muchas veces se habla de epilepsia evaluando solo los episodios de crisis, pero existe un espectro de s\u00edntomas relacionados con ella, los cuales son generados por una fisiopatolog\u00eda propia y por su desarrollo en el tiempo. A estos s\u00edntomas pueden sumarse efectos adversos de algunos f\u00e1rmacos, ya conocidos, y la mala vivencia de la enfermedad que experimenta el paciente. Todo ello repercute en su calidad de vida\u201d, sostuvo la doctora Mar\u00eda Laura Taboada (MN 117737), neur\u00f3loga infantil especializada en Neurolog\u00eda de la Conducta y Neuropsicolog\u00eda del Hospital Brit\u00e1nico de Buenos Aires.<\/p>\n

\"cannabis
En caso que la crisis epil\u00e9ptica dure cinco minutos o m\u00e1s, se debe llamar a emergencias para que pueda ser atendida por un profesional de la salud (Getty Images)<\/figcaption><\/figure>\n

Los s\u00edntomas de la epilepsia, explic\u00f3 Taboada, pueden afectar el aprendizaje o la conducta en ni\u00f1os. Su detecci\u00f3n a tiempo resulta fundamental: con un buen control de crisis, muchos chicos no desarrollan dificultades de aprendizaje o de la conducta y comportamiento. Por eso es recomendable el monitoreo del desarrollo en diversos aspectos como la forma de aprender, el desempe\u00f1o escolar, las habilidades en la vida diaria, la conducta y su respuesta social.<\/p>\n

\u201cNo es suficiente la evaluaci\u00f3n del Coeficiente Intelectual (CI); debe evaluarse c\u00f3mo adquieren el aprendizaje, el lenguaje y sus caracter\u00edsticas, los diferentes tipos memoria, la atenci\u00f3n y la velocidad de procesamiento de informaci\u00f3n. Tambi\u00e9n debe evaluarse la presencia de ansiedad o hiperactividad, la afectaci\u00f3n del estado de \u00e1nimo, alteraciones de la conducta, la respuesta social y el sue\u00f1o\u201d, desarroll\u00f3 la experta.<\/p>\n

En s\u00edntesis, Taboada plante\u00f3 que mientras se busca con la medicaci\u00f3n que el paciente est\u00e9 libre de crisis, es necesario desarrollar un abordaje integral de cada caso. \u201cDebe ser evaluado por un equipo interdisciplinario, monitoreando tanto la conducta como el aprendizaje para realizar intervenciones tempranas, que podr\u00edan impactar directamente en la vida diaria\u201d, concluy\u00f3.<\/p>\n

Seguir leyendo<\/p>\n

Epilepsia: c\u00f3mo se manifiestan las crisis y qu\u00e9 hacer cuando una persona tiene convulsiones<\/p>\n

Epilepsia refractaria: un informe sum\u00f3 evidencia cient\u00edfica sobre los beneficios del cannabidiol<\/p>\n

\u201cLos nuevos tratamientos contra la epilepsia funcionan y brindan esperanza a los pacientes\u201d, se\u00f1al\u00f3 un experto de Mayo Clinic<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El 60% de quienes padecen epilepsia son ni\u00f1os (Getty)
\nUna ma\u00f1ana, antes de salir hacia el colegio, Nico se qued\u00f3 parado en la cocina de su casa. Ten\u00eda la mirada perdida. Despu\u00e9s de unos segundos le pidi\u00f3 a su mam\u00e1 ir al ba\u00f1o: no recordaba d\u00f3nde estaba. \u201c\u00bfTe sent\u00eds bien?\u201d. \u201cS\u00ed, s\u00ed, m\u00e1, vamos al cole\u201d. La secuencia dur\u00f3 unos segundos, pero fue la primera se\u00f1al de alerta. Algo estaba pasando.<\/p>\n

Un mes m\u00e1s tarde, Nico experiment\u00f3 otra ausencia. Ten\u00eda 9 a\u00f1os y no hab\u00eda patolog\u00edas previas (infecciones, tumores, traumatismos cerebrales) que hicieran sospechar nada. Cuando los episodios se repitieron con mayor frecuencia, su familia comenz\u00f3 un largo peregrinaje por m\u00e9dicos cl\u00ednicos, genetistas, infect\u00f3logos y neur\u00f3logos. Llev\u00f3 un a\u00f1o convertir aquel \u201calgo est\u00e1 pasando\u201d en un diagn\u00f3stico: Nico ten\u00eda epilepsia.<\/p>\n

Seg\u00fan datos de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud, cada a\u00f1o ocurren dos millones de casos nuevos de este trastorno neurol\u00f3gico. Tal como sucedi\u00f3 con Nico, muchas veces la detecci\u00f3n se demora m\u00e1s de la cuenta. En otras, directamente no llega. \u201cEn la regi\u00f3n de las Am\u00e9ricas viven 5 millones de personas con epilepsia, pero la mitad no tiene acceso a los servicios de diagn\u00f3stico y tratamiento. S\u00f3lo la tercera parte de los pa\u00edses de la regi\u00f3n incluyen a la epilepsia como un programa prioritario en salud. Esto es en gran medida la causa para que en estos pa\u00edses no se disponga de informaci\u00f3n estad\u00edstica y epidemiol\u00f3gica confiable\u201d, explic\u00f3 el neur\u00f3logo Julio Espinoza Jim\u00e9nez, presidente del Comit\u00e9 Peruano para la Prevenci\u00f3n y Tratamiento de la Epilepsia (PTE) y miembro de la Asociaci\u00f3n Peruana de Epilepsia.<\/p>\n

En todo el mundo, unos 50 millones de personas padecen epilepsia, lo que la convierte en uno de los trastornos neurol\u00f3gicos m\u00e1s comunes (Getty)
\n\u201cEn la Argentina, los \u00faltimos estudios poblacionales datan de 1991, y en plena d\u00e9cada del 90 se estimaba que 6 de cada 1.000 habitantes ten\u00edan epilepsia. En base a estudios hechos en pa\u00edses desarrollados, entre 5 y 10 de cada mil personas padecen activamente esta patolog\u00eda y el 10% de la poblaci\u00f3n sufrir\u00e1 alguna convulsi\u00f3n a lo largo de su vida\u201d advirti\u00f3 la doctora Valeria Muro (MN 114254), jefa de Neurolog\u00eda Infantil, especialista en epilepsia, en el Hospital Brit\u00e1nico de Buenos Aires.<\/p>\n

En el D\u00eda Mundial de la Concientizaci\u00f3n de la Epilepsia, que se conmemora este 26 de marzo, los desaf\u00edos est\u00e1n sobre la mesa. Las familias de los pacientes invitan a hablar de la enfermedad, para difundir informaci\u00f3n y derribar barreras sociales que atentan contra la integraci\u00f3n. La comunidad m\u00e9dica, en tanto, pide ampliar el acceso a los tratamientos y desarrollar un seguimiento integral que trascienda el control de los episodios convulsivos.<\/p>\n

\u00bfPor qu\u00e9 a mi hijo?<\/p>\n

El diagn\u00f3stico de epilepsia tom\u00f3 por sorpresa a la familia de Nico, ya que no hab\u00eda mostrado otros s\u00edntomas antes de aquella primera ausencia. \u201cNo tenemos antecedentes familiares y durante los primeros a\u00f1os, sus tiempos de aprendizaje eran un poco m\u00e1s lentos, pero nada que no lograra con un poco m\u00e1s de tiempo\u201d, explic\u00f3 Elisabet R., su mam\u00e1.<\/p>\n

En muchos lugares del mundo, los pacientes con epilepsia y sus familias pueden ser v\u00edctimas de la estigmatizaci\u00f3n y la discriminaci\u00f3n (FG Trade\/)
\nLos expertos explican que es habitual que muchos padres se pregunten tras la detecci\u00f3n: \u201c\u00bfPor qu\u00e9? \u00bfPor qu\u00e9 le pasa a mi hijo?\u201d. No hay una respuesta universal: las causas pueden ser diferentes y de acuerdo a las edades algunos factores son m\u00e1s frecuentes que otros.<\/p>\n

\u201cLa mayor prevalencia de epilepsia ocurre en la primera d\u00e9cada de la vida y en las edades avanzadas. Son momentos biol\u00f3gicos de muchos cambios a nivel de redes neuronales, de mayor vulnerabilidad en la predisposici\u00f3n a tener crisis epil\u00e9pticas\u201d, explic\u00f3 la doctora Muro. Estos trastornos se pueden producir por alteraciones en la estructura cerebral \u2013por hipoxia, lesiones vasculares, tumores o infecciones-, pero la causa m\u00e1s frecuente es la gen\u00e9tica.<\/p>\n

\u201cEsto no quiere decir siempre que son heredadas de los progenitores, sino que se dan alteraciones en canales o receptores neuronales que modifican el equilibrio de los neurotransmisores y la actividad el\u00e9ctrica. Cuando esos canales o puertitas de acceso a las neuronas no cierran o no abren bien, generan disturbio en una o varias regiones cerebrales\u201d, detall\u00f3 la experta. La ciencia ya identific\u00f3 m\u00e1s de 500 genes que est\u00e1n asociados a estas patolog\u00edas.<\/p>\n

Las crisis epil\u00e9pticas son episodios de alteraci\u00f3n de la actividad el\u00e9ctrica del cerebro (OMS)
\nEn cuanto a los s\u00edntomas, los episodios que habitualmente derivan en una r\u00e1pida consulta son las crisis epil\u00e9pticas generalizadas, crisis motoras o las convulsiones. Son eventos breves, autolimitados en su mayor\u00eda y que no pasan inadvertidos. Para evaluar el caso, el m\u00e9dico preguntar\u00e1 detalles de que pas\u00f3 en ese d\u00eda, si recuerda el evento, cu\u00e1nto duro, si hubo testigos para tener m\u00e1s informaci\u00f3n y qu\u00e9 pas\u00f3 despu\u00e9s.<\/p>\n

\u201cHay otras manifestaciones que son m\u00e1s dif\u00edciles de identificar r\u00e1pidamente y son las crisis de ausencias y crisis focales. Son eventos en donde se desconectan, no hablan, pierden informaci\u00f3n en esos segundos. La mayor\u00eda puede continuar con la actividad. En general se repiten en el tiempo, y sin medicaci\u00f3n se van haciendo cada vez m\u00e1s frecuentes\u201d, agreg\u00f3 la doctora Muro.<\/p>\n

Los tratamientos<\/p>\n

Si el camino hasta llegar al diagn\u00f3stico hab\u00eda sido complicado para Nico y su familia, lo que ten\u00edan por delante tampoco ser\u00eda sencillo. \u201cLo esperado en la mayor\u00eda de los pacientes no result\u00f3 con \u00e9l. Inici\u00f3 el tratamiento con un solo medicamento anticonvulsivante, pero las crisis segu\u00edan y aumentaban en cantidad e intensidad. Le cambiaron medicamentos, buscando el correcto; y luego los combinaron ya que era resistente a la medicaci\u00f3n\u201d, cont\u00f3 su mam\u00e1. Actualmente toma una mezcla de drogas, acompa\u00f1adas por cannabis farmac\u00e9utico.<\/p>\n

Se estima que cerca del 70% de las personas con epilepsia podr\u00edan vivir sin convulsiones si se diagnosticaran y trataran adecuadamente
\nAunque la mayor\u00eda de los pacientes con epilepsia se controlan con una o dos medicaciones anticrisis, tres de cada diez atraviesan una situaci\u00f3n similar a la de Nico. \u201cHay m\u00e1s de 20 drogas disponibles y se eval\u00faa la posibilidad de cada paciente de considerar otras opciones como terapia cetog\u00e9nica, estimulador vagal o neuromodulaci\u00f3n y cirug\u00eda de epilepsia. Muchas veces se requiere una exacta combinaci\u00f3n de varias intervenciones juntas\u201d, apunt\u00f3 Muro.<\/p>\n

Una de las \u00faltimas herramientas terap\u00e9uticas disponibles es el cannabidiol para epilepsias farmacorresistentes, especialmente encefalopat\u00edas epil\u00e9pticas. Se trata de grupo de s\u00edndromes -como Lennox Gastaut, S\u00edndrome de West, S\u00edndrome de Dravet- que son devastadores tanto por las crisis y afectaci\u00f3n de la calidad de vida como por su impacto en el desarrollo motor y cognitivo de los pacientes.<\/p>\n

Un ensayo realizado recientemente en Argentina aport\u00f3 nuevas evidencias que confirman sus beneficios. Se trata del segundo corte de datos del estudio nacional de farmacovigilancia de Convupidiol, del laboratorio Alef Medical, el primer derivado del cannabis aprobado como producto farmac\u00e9utico por la ANMAT. Tras un a\u00f1o de seguimiento a 158 pacientes con diagn\u00f3stico de epilepsia refractaria, se detect\u00f3 que el 81% redujo la cantidad de convulsiones y la mayor\u00eda de ellos lo hizo en un 50% o m\u00e1s.<\/p>\n

El consumo de cannabidiol es una de los tratamientos disponibles para las personas que padecen epilepsia. Este debe ser indicado por un profesional de la salud (Getty Images) (athima tongloom\/)
\nLa cuenta pendiente de las estrategias terap\u00e9uticas, explic\u00f3 Muro, es romper la gran asimetr\u00eda en la disponibilidad de las medicaciones. \u201cAl final del d\u00eda, tener acceso al m\u00e9dico, al diagn\u00f3stico, y a los estudios no es suficiente. El mayor d\u00e9ficit ac\u00e1 y en otros pa\u00edses es el acceso a todos los tratamientos. Cerrar esa brecha es uno de los grandes desaf\u00edos, sobre todo en pacientes con epilepsias farmacorresistentes\u201d, remarc\u00f3.<\/p>\n

Un cambio de paradigma social<\/p>\n

Pasaron 17 a\u00f1os desde que Nico recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico. \u201cNo volvi\u00f3 a ser el mismo, este proceso lo fue transformando. Era vivaz, curioso, extrovertido; y hoy es un joven de 27 a\u00f1os m\u00e1s t\u00edmido o introvertido, sonr\u00ede muy poco, tiene muchos miedos y verg\u00fcenza por todo\u201d, explic\u00f3 su mam\u00e1.<\/p>\n

El impulso de su familia lo llev\u00f3 a realizar desde cursos de fotograf\u00eda y exponer su obras hasta participar de una escuelita de f\u00fatbol. Pero a las dificultades propias de la enfermedad se sum\u00f3 otra barrera a\u00fan mayor. \u201cMuchas puertas institucionales se cerraron. Ocurri\u00f3 en el club y tambi\u00e9n en la escuela parroquial donde lo m\u00e1s duro fue que no le permitieron hacer el viaje de egresados de la primaria: ten\u00eda el bolso armado al lado de la cama y no pudo ir\u201d, record\u00f3 Elisabet y plantea la necesidad urgente de trabajar en los colegios, las universidades y en el campo laboral para promover la integraci\u00f3n de personas con discapacidad.<\/p>\n

Aunque para los padres sea dif\u00edcil, es importante poder aceptar y acompa\u00f1ar a sus hijos para que obtengan el tratamiento adecuado (John Fedele\/)
\nSu mirada coincide con la de los especialistas. \u201cA diferencia de otras enfermedades del sistema nervioso, existe una larga historia de prejuicios, ideas equivocadas, discriminaci\u00f3n y estigma que afectan el desarrollo de una vida normal\u201d, sostuvo el neur\u00f3logo peruano Julio Espinoza Jim\u00e9nez. En su visi\u00f3n, es fundamental realizar intervenciones en la sociedad que apunten a derribar estas barreras. Un cambio de paradigma que sintetiza en una frase: \u201cHay que reforzar la idea de que el epil\u00e9ptico no existe: existe la persona con epilepsia\u201d.<\/p>\n

Hacia un abordaje integral<\/p>\n

\u201cResulta por dem\u00e1s importante el continuo seguimiento y monitoreo de los pacientes. Muchas veces se habla de epilepsia evaluando solo los episodios de crisis, pero existe un espectro de s\u00edntomas relacionados con ella, los cuales son generados por una fisiopatolog\u00eda propia y por su desarrollo en el tiempo. A estos s\u00edntomas pueden sumarse efectos adversos de algunos f\u00e1rmacos, ya conocidos, y la mala vivencia de la enfermedad que experimenta el paciente. Todo ello repercute en su calidad de vida\u201d, sostuvo la doctora Mar\u00eda Laura Taboada (MN 117737), neur\u00f3loga infantil especializada en Neurolog\u00eda de la Conducta y Neuropsicolog\u00eda del Hospital Brit\u00e1nico de Buenos Aires.<\/p>\n

En caso que la crisis epil\u00e9ptica dure cinco minutos o m\u00e1s, se debe llamar a emergencias para que pueda ser atendida por un profesional de la salud (Getty Images)
\nLos s\u00edntomas de la epilepsia, explic\u00f3 Taboada, pueden afectar el aprendizaje o la conducta en ni\u00f1os. Su detecci\u00f3n a tiempo resulta fundamental: con un buen control de crisis, muchos chicos no desarrollan dificultades de aprendizaje o de la conducta y comportamiento. Por eso es recomendable el monitoreo del desarrollo en diversos aspectos como la forma de aprender, el desempe\u00f1o escolar, las habilidades en la vida diaria, la conducta y su respuesta social.<\/p>\n

\u201cNo es suficiente la evaluaci\u00f3n del Coeficiente Intelectual (CI); debe evaluarse c\u00f3mo adquieren el aprendizaje, el lenguaje y sus caracter\u00edsticas, los diferentes tipos memoria, la atenci\u00f3n y la velocidad de procesamiento de informaci\u00f3n. Tambi\u00e9n debe evaluarse la presencia de ansiedad o hiperactividad, la afectaci\u00f3n del estado de \u00e1nimo, alteraciones de la conducta, la respuesta social y el sue\u00f1o\u201d, desarroll\u00f3 la experta.<\/p>\n

En s\u00edntesis, Taboada plante\u00f3 que mientras se busca con la medicaci\u00f3n que el paciente est\u00e9 libre de crisis, es necesario desarrollar un abordaje integral de cada caso. \u201cDebe ser evaluado por un equipo interdisciplinario, monitoreando tanto la conducta como el aprendizaje para realizar intervenciones tempranas, que podr\u00edan impactar directamente en la vida diaria\u201d, concluy\u00f3.<\/p>\n

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Epilepsia: c\u00f3mo se manifiestan las crisis y qu\u00e9 hacer cuando una persona tiene convulsiones<\/p>\n

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\u201cLos nuevos tratamientos contra la epilepsia funcionan y brindan esperanza a los pacientes\u201d, se\u00f1al\u00f3 un experto de Mayo Clinic<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":993225,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[32],"tags":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/B4CRV5ADNNAMJC22BBDRUZ5MH4.jpg","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/990098"}],"collection":[{"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=990098"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/990098\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":991113,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/990098\/revisions\/991113"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/993225"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=990098"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=990098"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=990098"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}