{"id":997460,"date":"2023-04-03T17:18:44","date_gmt":"2023-04-03T20:18:44","guid":{"rendered":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/2023\/04\/03\/del-peregrinar-por-un-diagnostico-al-dia-a-dia-con-un-hijo-con-autismo-como-viven-las-familias-afectadas-por-la-condicion\/"},"modified":"2023-04-06T17:47:49","modified_gmt":"2023-04-06T20:47:49","slug":"del-peregrinar-por-un-diagnostico-al-dia-a-dia-con-un-hijo-con-autismo-como-viven-las-familias-afectadas-por-la-condicion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/2023\/04\/03\/del-peregrinar-por-un-diagnostico-al-dia-a-dia-con-un-hijo-con-autismo-como-viven-las-familias-afectadas-por-la-condicion\/","title":{"rendered":"Del peregrinar por un diagn\u00f3stico al d\u00eda a d\u00eda con un hijo con autismo: c\u00f3mo viven las familias afectadas por la condici\u00f3n"},"content":{"rendered":"

<\/p>\n

\"Autismo\"
"Los contextos sociales son infinitamente m\u00e1s dif\u00edciles de llevar que el propio autismo", dijo a Infobae un padre de un ni\u00f1o con esta condici\u00f3n (Getty) (Christopher Hopefitch\/)<\/figcaption><\/figure>\n

La Real Academia Espa\u00f1ola define la palabra autismo como un \u201ctrastorno del desarrollo que afecta a la comunicaci\u00f3n y a la interacci\u00f3n social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados\u201d. <\/p>\n

Sin embargo, en la vida de quienes viven con esta condici\u00f3n y sus familias, el t\u00e9rmino es mucho m\u00e1s amplio. De hecho en los \u00faltimos a\u00f1os los especialistas prefieren hablar de condiciones del espectro autista (CEA) para referirse a la amplia gama de trastornos que engloban el cuadro.<\/p>\n

El peregrinar por especialistas en busca de un diagn\u00f3stico, la angustia e incertidumbre de ver que \u201calgo no anda bien\u201d con un hijo, la mirada ajena que condiciona, y las barreras -desde econ\u00f3micas, hasta de acceso a profesionales en el caso de las familias del interior- hace que las madres y los padres de ni\u00f1os con esta condici\u00f3n vivan una vida muy diferente a la de otras personas con hijos con otro tipo de discapacidad.<\/p>\n

En el D\u00eda Mundial de Concienciaci\u00f3n sobre el Autismo, Infobae quiso conocer m\u00e1s sobre ese \u201clado B\u201d de la vida de las m\u00e1s de 700.000 personas que en la Argentina viven con esta condici\u00f3n, y su entorno.<\/p>\n

\"Autismo\"
La falta de profesionales o equipos que est\u00e9n en condiciones de hacer un diagn\u00f3stico en muchos lugares del pa\u00eds es una gran barrera para muchas familias (Getty) (EF Volart\/)<\/figcaption><\/figure>\n

Para empezar por el principio, como dicen, este medio consult\u00f3 a la m\u00e9dica psiquiatra infanto juvenil Alexia Rattazzi (MN 101.875) acerca de cu\u00e1les son las se\u00f1ales tempranas de alerta a las que deben estar atentos los padres para realizar una consulta temprana. \u201cSe tratan de todo lo que llama la atenci\u00f3n en el primer a\u00f1o, a\u00f1o y medio de vida, en relaci\u00f3n a la interacci\u00f3n social y la comunicaci\u00f3n, que son los dos aspectos m\u00e1s importantes\u201d, comenz\u00f3 a explicar la directora ejecutiva de la Asociaci\u00f3n Civil PANAACEA (Programa Argentino para Ni\u00f1os, Adolescentes y Adultos con Condici\u00f3n del Espectro Autista).<\/p>\n

Y ampli\u00f3: \u201cUn ni\u00f1o o una ni\u00f1a que no sonr\u00ede en los primeros meses de vida cuando alguien le est\u00e1 sonriendo, que no balbucea, que al a\u00f1o de edad no est\u00e1 balbuceando, que al a\u00f1o y cuatro meses de edad m\u00e1s o menos no est\u00e1 diciendo sus primeras palabras, que a los dos a\u00f1os no est\u00e1 diciendo frases de dos palabras, deber\u00eda llamar la atenci\u00f3n. Un ni\u00f1o que a los nueve o diez meses no responde al nombre o que no mira demasiado a los ojos o tiene algunas conductas como muy repetitivas en relaci\u00f3n a los juegos o movimientos repetitivos. Todas esas se\u00f1ales deber\u00edan despertar la alarma en los padres durante el primer a\u00f1o y medio de vida\u201d.<\/p>\n

\u2013 \u00bfPuede suceder que los padres por miedo o prejuicio no quieran muchas veces \u201cver\u201d lo que le pasa a sus hijos y eso demore la consulta?<\/p>\n

\"Autismo\"
\u201cSer padre de un hijo autista es vivir 24\/7 con un nivel de estr\u00e9s superior al de otros padres\u201d (Getty) (Catherine Falls Commercial\/)<\/figcaption><\/figure>\n

\u2013 Rattazzi: Si, hay muchas familias por miedo a que sus hijos o sus hijas tengan algo que est\u00e1 considerado que es \u201cmalo\u201d, como muchas veces el autismo lamentablemente es considerado, junto con el miedo y el desconocimiento suelen demorar la consulta.<\/p>\n

La negaci\u00f3n es un mecanismo de defensa y en realidad no hay que enjuiciar eso. Yo creo que es entendible que si alguien se est\u00e1 imaginando algo, y sus creencias y sus miradas en relaci\u00f3n a ese tema es algo que angustia, si cualquier desaf\u00edo en el desarrollo, cualquier demora en comparaci\u00f3n con otros ni\u00f1os, angustia a un padre o una madre, es entendible que como mecanismo de defensa recurra tal vez a la negaci\u00f3n para no enfrentarse con algo que le provoca angustia, por eso creo que que eso explica a veces la demora en la consulta.<\/p>\n

Pero, la verdad que hoy en d\u00eda son otras las cuestiones que demoran las consultas, no tanto ese mecanismo de defensa, aunque existe y siempre lo importante es informar para justamente eliminar esas barreras asociadas al miedo, al desconocimiento, los prejuicios, pero para derribar esas barreras tiene que haber informaci\u00f3n, conocimiento y empoderarse.<\/p>\n

En ese sentido, para Rattazzi, \u201cuna de las principales barreras al diagn\u00f3stico de autismo es b\u00e1sicamente que en muchos lugares del pa\u00eds hay una falta de profesionales o equipos que est\u00e9n en condiciones de hacer un diagn\u00f3stico. No hay especialistas en desarrollo que se sientan c\u00f3modos en hacer un diagn\u00f3stico de autismo y esto sucede en much\u00edsimos lugares del pa\u00eds. Por otro lado, a nivel comunidad y poblaci\u00f3n hay mucho desconocimiento de cu\u00e1les son las caracter\u00edsticas o se\u00f1ales que indican o sugieren la necesidad de realizar una consulta con un pediatra o un especialista\u201d.<\/p>\n

\"Autismo\"
Muchos chicos transitan el autismo sin diagn\u00f3stico y son v\u00edctimas permanentes de burlas, bullying e incomprensi\u00f3n (Getty) (MARTINS RUDZITIS\/)<\/figcaption><\/figure>\n

Consultada acerca de si esto sucede en todo el pa\u00eds o se evidencia m\u00e1s en las provincias del interior, la especialista consider\u00f3 que \u201cla situaci\u00f3n en Buenos Aires es un poco distinta, ya que hay mucho recurso profesional, tanto del \u00e1mbito p\u00fablico como en el \u00e1mbito privado. De hecho, hay un programa que se llama PROTECTEA en hospitales p\u00fablicos de la Ciudad de Buenos Aires, donde se hace evaluaci\u00f3n diagn\u00f3stica en desarrollo de ni\u00f1os y ni\u00f1as peque\u00f1as. As\u00ed que s\u00ed, hay diferencias, en relaci\u00f3n a las grandes ciudades, donde hay recursos profesionales, especialistas en desarrollo y otros servicios de atenci\u00f3n\u201d.<\/p>\n

\u201cOtras de las barreras que existen tienen que ver, por lo menos en todo lo que es el sector privado, con la econom\u00eda -agreg\u00f3 la psiquiatra-. Si hay que pagar algo para hacer un diagn\u00f3stico, una evaluaci\u00f3n, para muchas familias es un impedimento\u201d.<\/p>\n

Entonces, seg\u00fan ella, podr\u00eda hablarse de barreras geogr\u00e1ficas en relaci\u00f3n a la falta de profesionales, barreras econ\u00f3micas cuando hay alguna consulta o pr\u00e1ctica que se solicita que son pagas y las personas no tienen los medios para cubrirlas.<\/p>\n

A qu\u00e9 especialista consultar y cu\u00e1les son los pasos a seguir<\/p>\n

\"Autismo\"
"Por miedo o falta de informaci\u00f3n, muchos padres demoran la consulta; la negaci\u00f3n es un mecanismo de defensa", reconoci\u00f3 Rattazzi (Getty) (Oliver Rossi\/)<\/figcaption><\/figure>\n

En opini\u00f3n de Rattazzi, \u201cel especialista a consultar idealmente es un pediatra especialista en desarrollo\u201d. \u201cObviamente muchas veces las primeras consultas son con los pediatras generalistas porque es el m\u00e9dico que m\u00e1s conoce al ni\u00f1o o porque en muchos lugares no hay especialistas, pero si bien son puertas de entrada al sistema de salud, ser\u00eda ideal que pediatras y generalistas tengan m\u00e1s noci\u00f3n de poder identificar por lo menos aquellos ni\u00f1os que tienen alg\u00fan desaf\u00edo del desarrollo y poder derivado al especialista en desarrollo\u201d, consider\u00f3.<\/p>\n

Acerca de cu\u00e1les son los pasos a seguir desde las primeras se\u00f1ales de alarma hasta ponerle \u201cnombre y apellido\u201d a la condici\u00f3n que padece un ni\u00f1o (porque dentro de las CEA hay muchas), la especialista defini\u00f3 que \u201chay una primera instancia, que ser\u00eda buen\u00edsimo que en los primeros seis a\u00f1os de vida se haga en la poblaci\u00f3n general, que es lo que se llama monitoreo o vigilancia del desarrollo\u201d.<\/p>\n

Despu\u00e9s, \u201ccuando alguien sospecha de alg\u00fan desaf\u00edo en el desarrollo ser\u00eda bueno recurrir a lo que se llama pesquisa en el desarrollo, que son estos cuestionarios que lo que hacen es identificar a los ni\u00f1os o ni\u00f1as que est\u00e1n en riesgo de tener alg\u00fan desaf\u00edo en el desarrollo\u201d, apunt\u00f3. Y en tercera instancia, cuando ya se sospecha que hay alguien que tiene alg\u00fan desaf\u00edo en el desarrollo, \u201clo ideal es una evaluaci\u00f3n integral interdisciplinaria y tener una mirada desde distintas disciplinas y desde distintas dimensiones del desarrollo\u201d.<\/p>\n

\u201cB\u00e1sicamente tener una pata m\u00e9dica es ideal, pero alg\u00fan especialista relacionado al lenguaje, a la psicolog\u00eda, a la terapia ocupacional deber\u00eda haber en el abordaje de estas condiciones; esas cuatro especialidades son las miradas m\u00e1s b\u00e1sicas e importantes\u201d, destac\u00f3 Rattazzi, para quien \u201cel cerebro en los primeros a\u00f1os se est\u00e1 desarrollando y tiene un enorme potencial para aprender cualquier tipo de habilidad. La ventana de oportunidad que existe en los primeros a\u00f1os es important\u00edsima, por lo que todo lo que se haga para identificar tempranamente y brindar los apoyos que necesitan estos ni\u00f1os y ni\u00f1as de manera temprana m\u00e1s va a aprovechar esa oportunidad que da la neuroplasticidad que existe en el cerebro durante esa etapa\u201d.<\/p>\n

\u201cSer padre de un hijo autista es vivir 24\/7 con un nivel de estr\u00e9s superior al de otros padres\u201d<\/p>\n

\"Gast\u00f3n<\/p>\n

Gast\u00f3n D\u2019Angelo no busca victimizarse con la apreciaci\u00f3n. Seg\u00fan cont\u00f3 el hombre a Infobae, est\u00e1 estudiado que el nivel de estr\u00e9s de estos padres \u201ces siete veces superior al nivel de estr\u00e9s de otros padres de otras personas con otro tipo de discapacidad\u201d.<\/p>\n

\u201cB\u00e1sicamente porque no sabemos en qu\u00e9 momento, en qu\u00e9 lugar, con qui\u00e9n, puede desatarse una disrupci\u00f3n conductual que altere a nuestro hijo -justific\u00f3-. En el autismo la percepci\u00f3n sensorial hace que ellos desarrollen, distinto al resto, respuestas ante est\u00edmulos sensoriales y quiz\u00e1 una bocina, una bomba de estruendo en la calle los puede hacer entrar en crisis, el bullicio de un aula puede desbordarlo, forzarlos a hacer una actividad determinada puede alterarlos y, a pesar de que ellos no pueden evitar nada de eso, generalmente se los responsabiliza por ser y sentir distinto al resto y es ah\u00ed donde los padres tenemos que dejar cualquier cosa que estemos haciendo y salir a socorrer a nuestros hijos\u201d.<\/p>\n

Y como si todo eso fuera poco, \u201csiempre cargar con la mirada cuestionadora, inquisidora de una sociedad que si no ve la discapacidad no tiene herramientas humanas de empat\u00eda y respeto\u201d. \u201cGeneralmente ante una disrupci\u00f3n conductual los padres somos prejuzgados como malos padres, permisivos, que no sabemos educar, que no nos importa el otro y nuestros hijos son los malcriados, irrespetuosos, faltos de buena conducta -cont\u00f3-. Los contextos sociales son infinitamente m\u00e1s dif\u00edciles de llevar que el propio autismo para el que uno va desarrollando herramientas, formas de abordaje, de contenci\u00f3n, la sociedad, los contextos sociales, son los que todo el tiempo dan peque\u00f1as pu\u00f1aladas para las cuales uno nunca est\u00e1 preparado. Tengo para escribir un tratado de situaciones de violencia expl\u00edcita vividas y mi hijo apenas tiene 11 a\u00f1os\u201d.<\/p>\n

Gast\u00f3n es de Neuqu\u00e9n, y es padre de Oliverio y Dante, mellizos de 11 a\u00f1os. A Oliverio le diagnosticaron autismo no verbal a los dos a\u00f1os y cuatro meses. Y Dante est\u00e1 en evaluaci\u00f3n por un presunto s\u00edndrome de Asperger.<\/p>\n

\u2013 \u00bfC\u00f3mo fue el camino de Oliverio para dar con su diagn\u00f3stico de CEA? \u00bfC\u00f3mo es su vida hoy?<\/p>\n

\"Gast\u00f3n
Oliverio tienen un hermano mellizo llamado Dante, quien est\u00e1 siendo evaluado para saber si sufre s\u00edndrome de Asperger <\/figcaption><\/figure>\n

\u2013 D\u2019Angelo: El diagn\u00f3stico de Oliverio fue temprano porque es un autista no hablante, esto deja en manifiesto que hay algo del desarrollo \u201ct\u00edpico\u201d que no aparece en el tiempo indicado dentro de los que se llaman \u201chitos del desarrollo\u201d. A Dante lo estamos evaluando ahora, hay indicios, sospechas por cuestiones conductuales que nos llevan a pensar que puede estar dentro del espectro autista dentro de lo que se denomina s\u00edndrome de Asperger, un lugar muy distinto al de su hermano Oliverio pero los dos dentro del mismo espectro. Ser\u00edan como los dos polos opuestos de la misma condici\u00f3n, aunque Dante a\u00fan est\u00e1 siendo evaluado, sin diagn\u00f3stico certificado hasta hoy.<\/p>\n

La vida de los dos pendula dentro de sus posibilidades, desaf\u00edos y oportunidades que los contextos les ofrecen. Dante va a una escuela tradicional, Oliverio a una escuela especial, fueron juntos durante muchos a\u00f1os, pero Dante, a pesar de nuestro permanente intento por alejarlo del rol de cuidador de su hermano, viv\u00eda atento a Oliverio, era su protector, compa\u00f1ero de juegos en el patio, int\u00e9rprete y nexo con un sistema educativo que en muchas oportunidades demostr\u00f3 la obligaci\u00f3n de darle un banco, un espacio, un lugar en el aula, pero que pocas veces intent\u00f3 conocerlo, entenderlo, \u201ceducarlo\u201d. La educaci\u00f3n inclusiva es una propuesta que responde a derechos que consideramos fundamentales y que apoyamos plenamente, pero que en la pr\u00e1ctica \u00e1ulica presenta profundos desaf\u00edos y poca formaci\u00f3n para atender, entender y educar a los alumnos con autismo, una discapacidad invisible, ya que no hay rasgo fison\u00f3mico o ayudas ortop\u00e9dicas que denotan discapacidad y esta particularidad muchas veces hace que la empat\u00eda no exista.<\/p>\n

Oliverio fue absolutamente subestimado cognitivamente por el sistema educativo tradicional que no es capaz de generar instancias de evaluaci\u00f3n por fuera de la oralidad o la escritura. El habla es un hecho relacionado 100% con la capacidad motora fina que transforma la salida de aire de los pulmones en habla, la comunicaci\u00f3n es propia de todos los seres vivos, tanto del reino animal como vegetal, todas las formas de vida, incluso las m\u00e1s elementales se comunican, pero nuestro sistema educativo no ha desarrollado formas de contenci\u00f3n y evaluaci\u00f3n cognitiva para personas no hablantes y es ah\u00ed donde la \u201cinclusi\u00f3n\u201d fracasa.<\/p>\n

Las terapias a las que asisti\u00f3 Oliverio fueron casi todas de baja calidad, dif\u00edcil de evaluar, sin objetivos de trabajos claros y medibles en un tiempo determinado. Tuvimos que mudarnos a Buenos Aires en 2016 para tener una buena experiencia terap\u00e9utica que cambi\u00f3 radicalmente a Oliverio, que cambi\u00f3 su relaci\u00f3n con Dante, nos cambi\u00f3 a nosotros como familia.<\/p>\n

La familia es y debe ser considerada siempre la columna vertebral de todo proceso terap\u00e9utico, pero en la pr\u00e1ctica cotidiana, en much\u00edsimos casos es dejada de lado y se carga injustamente con la responsabilidad de un sistema que no da las respuestas que debe dar.<\/p>\n

AutismoRed y Fundaci\u00f3n Faro Patagonia, dos espacios en busca de m\u00e1s empat\u00eda y menos mirada inquisidora<\/p>\n

\"La
La plataforma Autismored se propone facilitar el acceso al diagn\u00f3stico temprano y promover una vida plena en personas con este trastorno (Foto: Archivo)<\/figcaption><\/figure>\n

En el marco de las celebraciones por el D\u00eda Mundial de Concienciaci\u00f3n sobre el Autismo se lanz\u00f3 esta semana Autismored, la primera plataforma digital, global y gratuita enfocada en las condiciones del espectro autista (CEA), que a trav\u00e9s de un sistema de geolocalizaci\u00f3n conecta a familias con profesionales, recursos y apoyos en un solo lugar.<\/p>\n

La plataforma es una iniciativa y desarrollo del Rotary Club de Monserrat, junto a la Fundaci\u00f3n Brincar, la Asociaci\u00f3n Argentina de Padres Autistas (APADEA), PANAACEA y la empresa de tecnolog\u00eda Globant, y consultada acerca de cu\u00e1l es la importancia de la herramienta, Rattazzi se\u00f1al\u00f3 que \u201cla plataforma representa contar con toda la informaci\u00f3n sobre qu\u00e9 recursos hay en el pa\u00eds, en un solo lugar. Es de vital importancia; si un padre no sabe qu\u00e9 profesionales o instituciones hay en su ciudad para evaluar a su hijo y hacer un diagn\u00f3stico es muy dif\u00edcil avanzar y AutismoRed viene a saldar un poco deuda, con informaci\u00f3n, que es muy valiosa en relaci\u00f3n a lo que se necesita\u201d.<\/p>\n

\u201cPara la gente que est\u00e1 m\u00e1s alejada o est\u00e1 en lugares donde no hay recursos profesionales, la tecnolog\u00eda es una herramienta poderosa porque muchas consultas o pr\u00e1cticas que a veces indican los pediatras no se pueden hacer presencialmente en todas las provincias -se\u00f1al\u00f3-. S\u00ed est\u00e1 la modalidad online para hacer una consulta de manera virtual y creo que esto sirve para orientar a las familias y darles unas primeras recomendaciones. Creo que esta es la manera de que muchas familias que tienen barreras geogr\u00e1ficas puedan acceder a una consulta adecuada\u201d.<\/p>\n

Como cont\u00f3 Gast\u00f3n, \u00e9l y su familia debieron mudarse a Buenos Aires para darle a Oliverio la atenci\u00f3n que sent\u00edan que su hijo necesitaba y en su provincia no encontraban.<\/p>\n

\"Gast\u00f3n
"Oliverio fue absolutamente subestimado cognitivamente por el sistema educativo tradicional", se lamenta Gast\u00f3n <\/figcaption><\/figure>\n

\u201cFue tan movilizadora la experiencia que nos llev\u00f3 a crear la Fundaci\u00f3n Faro Patagonia para que las familias de la zona tengan otras herramientas y aprendizajes que creemos fundamentales para la convivencia en el hogar\u201d, comenz\u00f3 a contar a Infobae sobre los or\u00edgenes de la fundaci\u00f3n nacida \u201ccon el objetivo de acompa\u00f1ar a las personas autistas durante todo su ciclo vital y acompa\u00f1ar tambi\u00e9n, apoyar, capacitar a sus familias que son quienes dan las batallas m\u00e1s dif\u00edciles en las trincheras de sus casas y que no cuentan con las herramientas y la informaci\u00f3n necesaria muchas veces\u201d.<\/p>\n

A la hora de poner en palabras lo que \u00e9l, y muchos padres de ni\u00f1os con esta condici\u00f3n viven a diario, Gast\u00f3n resumi\u00f3: \u201cNo hay nada, absolutamente nada, que te haga sentir m\u00e1s impotente que tener un hijo que no puede hablar y que llorando desconsoladamente te pida ayuda o algo que no sabes qu\u00e9 es. La angustia, la desesperaci\u00f3n y la impotencia que se siente como padre es absoluta y muchas veces est\u00e1s absolutamente solo frente a eso\u201d.<\/p>\n

\u201cMuchas familias por miedo a las miradas inquisidoras, al maltrato social se van recluyendo, dejan de salir, las amistades se van alejando y muchas veces hasta la familia directa toma distancia -remarc\u00f3 el hombre-. Hay muchos estereotipos de autistas funcionales dando vuelta, se hacen series, pel\u00edculas que muestran al autista como una persona socialmente interesante, que desde su particularidad puede resultar comercialmente un individuo vendible para una serie, pero la realidad es muy distinta. Las personas con habla funcional, con \u2018altas capacidades\u2019 sienten toda su vida que no encajan dentro de los c\u00f3digos de una sociedad que tiene una visi\u00f3n muy hegem\u00f3nica de c\u00f3mo ser, que est\u00e1 fuertemente atravesada por la cultura, por la tradici\u00f3n, lo socialmente aceptado, aunque sean cosas incomprensibles. Por ejemplo, el concepto culturalmente aceptado de la espera, el ir a comprar a un supermercado, realizar la compra en 15 minutos y tener que esperar media hora para pagar e irte. Esto que parece algo l\u00f3gico y natural, no tiene nada de l\u00f3gico y natural y puede desbordar a una persona autista\u201d.<\/p>\n

\"Gast\u00f3n
Gast\u00f3n y su familia se mudaron de Neuqu\u00e9n a Buenos Aires en busca de mejor atenci\u00f3n para su hijo Oliverio<\/figcaption><\/figure>\n

En la actualidad, desde la fundaci\u00f3n brindan \u201ccapacitaciones a docentes para abordajes respetuosos en el espacio del aula que puedan ser replicados en el hogar\u201d. \u201cEl a\u00f1o pasado dimos tres cursos que fueron experiencias \u00fanicas en la que juntamos en estos talleres a docentes y familias para pensar formas de abordajes asertivas, pr\u00e1cticas y f\u00e1ciles de replicar en el aula y en el hogar y tuvimos unas devoluciones maravillosas -expres\u00f3 Gast\u00f3n-. Estamos acompa\u00f1ando a j\u00f3venes en sus reclamos por ajustes necesarios para poder cursar sus carreras universitarias en igualdad de condiciones que el resto de los estudiantes. Trabajamos promoviendo el empleo con apoyos de adultos autistas dentro del espacio privado y poco a poco se van abriendo puertas y ah\u00ed tambi\u00e9n vemos c\u00f3mo la Inclusi\u00f3n respetuosa es posible si se dan herramientas\u201d.<\/p>\n

Por \u00faltimo, cont\u00f3 que est\u00e1n terminando de armar un proyecto de centro terap\u00e9utico distinto, con un fuerte foco en las casas. \u201cConsideramos que no podemos fijar ning\u00fan proceso terap\u00e9utico responsable que desconozca el espacio medioambiental que la persona habita, que no sepa c\u00f3mo son las herramientas que hay que trasladar al hogar, que no tenga comunicaci\u00f3n con el entorno familiar inmediato que convive con la persona autista.<\/p>\n

Promovemos pol\u00edticas p\u00fablicas efectivas, concretas y posibles, entendiendo que tenemos leyes hermosas pero que nadie explica de forma concreta c\u00f3mo llevarlas adelante\u201d, concluy\u00f3.<\/p>\n

A modo de mensaje final, Infobae quiso aprovechar la experiencia de Gast\u00f3n en el tema para saber qu\u00e9 dir\u00eda a otros padres que est\u00e1n en la situaci\u00f3n de descubrir que \u201calgo no anda bien\u201d con un hijo y sospecha que puede tratarse de alguna de estas condiciones.<\/p>\n

\u201cA los padres que notan que algo en el desarrollo de su hijo\/a no es el esperado, o les llama la atenci\u00f3n les recomiendo que se lo manifiesten a sus m\u00e9dicos pediatras y que ante la duda les pidan encarecidamente ser escuchados y derivados para tener una evaluaci\u00f3n diagn\u00f3stica oportuna\u201d, aconsej\u00f3, y egreg\u00f3: \u201cLa falta de formaci\u00f3n en la detecci\u00f3n hace que muchos chicos transiten el autismo sin diagn\u00f3stico y sean v\u00edctimas permanentes de burlas, bullying, incomprensi\u00f3n, faltas de ayudas terap\u00e9uticas, educativas y crezcan pensando que est\u00e1n fallados, que son \u2018anormales\u2019, y esa sensaci\u00f3n va minando su autopercepci\u00f3n, va pulverizando su autoestima y dejando marcas dif\u00edciles de superar. La voz de los padres jam\u00e1s debe ser subestimada, por ser simplemente la voz de un pap\u00e1 y una mam\u00e1, el m\u00e9dico, el terapeuta deben dar respuesta siempre y si no la dan, no son los profesionales indicados para trabajar con nuestros hijos y deberemos buscar otros\u201d.<\/p>\n

Seguir leyendo<\/p>\n

Cu\u00e1les son las 8 se\u00f1ales de alerta temprana del autismo seg\u00fan los pediatras<\/p>\n

Los cambios cerebrales en el autismo son mucho m\u00e1s radicales de lo que se cre\u00eda<\/p>\n

\u201cSiempre me sent\u00ed fallada\u201d: del bullying al diagn\u00f3stico tard\u00edo de autismo que le permiti\u00f3 encontrar su lugar<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00abLos contextos sociales son infinitamente m\u00e1s dif\u00edciles de llevar que el propio autismo\u00bb, dijo a Infobae un padre de un ni\u00f1o con esta condici\u00f3n (Getty) (Christopher Hopefitch\/)
\nLa Real Academia Espa\u00f1ola define la palabra autismo como un \u201ctrastorno del desarrollo que afecta a la comunicaci\u00f3n y a la interacci\u00f3n social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados\u201d. <\/p>\n

Sin embargo, en la vida de quienes viven con esta condici\u00f3n y sus familias, el t\u00e9rmino es mucho m\u00e1s amplio. De hecho en los \u00faltimos a\u00f1os los especialistas prefieren hablar de condiciones del espectro autista (CEA) para referirse a la amplia gama de trastornos que engloban el cuadro.<\/p>\n

El peregrinar por especialistas en busca de un diagn\u00f3stico, la angustia e incertidumbre de ver que \u201calgo no anda bien\u201d con un hijo, la mirada ajena que condiciona, y las barreras -desde econ\u00f3micas, hasta de acceso a profesionales en el caso de las familias del interior- hace que las madres y los padres de ni\u00f1os con esta condici\u00f3n vivan una vida muy diferente a la de otras personas con hijos con otro tipo de discapacidad.<\/p>\n

En el D\u00eda Mundial de Concienciaci\u00f3n sobre el Autismo, Infobae quiso conocer m\u00e1s sobre ese \u201clado B\u201d de la vida de las m\u00e1s de 700.000 personas que en la Argentina viven con esta condici\u00f3n, y su entorno.<\/p>\n

La falta de profesionales o equipos que est\u00e9n en condiciones de hacer un diagn\u00f3stico en muchos lugares del pa\u00eds es una gran barrera para muchas familias (Getty) (EF Volart\/)
\nPara empezar por el principio, como dicen, este medio consult\u00f3 a la m\u00e9dica psiquiatra infanto juvenil Alexia Rattazzi (MN 101.875) acerca de cu\u00e1les son las se\u00f1ales tempranas de alerta a las que deben estar atentos los padres para realizar una consulta temprana. \u201cSe tratan de todo lo que llama la atenci\u00f3n en el primer a\u00f1o, a\u00f1o y medio de vida, en relaci\u00f3n a la interacci\u00f3n social y la comunicaci\u00f3n, que son los dos aspectos m\u00e1s importantes\u201d, comenz\u00f3 a explicar la directora ejecutiva de la Asociaci\u00f3n Civil PANAACEA (Programa Argentino para Ni\u00f1os, Adolescentes y Adultos con Condici\u00f3n del Espectro Autista).<\/p>\n

Y ampli\u00f3: \u201cUn ni\u00f1o o una ni\u00f1a que no sonr\u00ede en los primeros meses de vida cuando alguien le est\u00e1 sonriendo, que no balbucea, que al a\u00f1o de edad no est\u00e1 balbuceando, que al a\u00f1o y cuatro meses de edad m\u00e1s o menos no est\u00e1 diciendo sus primeras palabras, que a los dos a\u00f1os no est\u00e1 diciendo frases de dos palabras, deber\u00eda llamar la atenci\u00f3n. Un ni\u00f1o que a los nueve o diez meses no responde al nombre o que no mira demasiado a los ojos o tiene algunas conductas como muy repetitivas en relaci\u00f3n a los juegos o movimientos repetitivos. Todas esas se\u00f1ales deber\u00edan despertar la alarma en los padres durante el primer a\u00f1o y medio de vida\u201d.<\/p>\n

\u2013 \u00bfPuede suceder que los padres por miedo o prejuicio no quieran muchas veces \u201cver\u201d lo que le pasa a sus hijos y eso demore la consulta?<\/p>\n

\u201cSer padre de un hijo autista es vivir 24\/7 con un nivel de estr\u00e9s superior al de otros padres\u201d (Getty) (Catherine Falls Commercial\/)
\n\u2013 Rattazzi: Si, hay muchas familias por miedo a que sus hijos o sus hijas tengan algo que est\u00e1 considerado que es \u201cmalo\u201d, como muchas veces el autismo lamentablemente es considerado, junto con el miedo y el desconocimiento suelen demorar la consulta.<\/p>\n

La negaci\u00f3n es un mecanismo de defensa y en realidad no hay que enjuiciar eso. Yo creo que es entendible que si alguien se est\u00e1 imaginando algo, y sus creencias y sus miradas en relaci\u00f3n a ese tema es algo que angustia, si cualquier desaf\u00edo en el desarrollo, cualquier demora en comparaci\u00f3n con otros ni\u00f1os, angustia a un padre o una madre, es entendible que como mecanismo de defensa recurra tal vez a la negaci\u00f3n para no enfrentarse con algo que le provoca angustia, por eso creo que que eso explica a veces la demora en la consulta.<\/p>\n

Pero, la verdad que hoy en d\u00eda son otras las cuestiones que demoran las consultas, no tanto ese mecanismo de defensa, aunque existe y siempre lo importante es informar para justamente eliminar esas barreras asociadas al miedo, al desconocimiento, los prejuicios, pero para derribar esas barreras tiene que haber informaci\u00f3n, conocimiento y empoderarse.<\/p>\n

En ese sentido, para Rattazzi, \u201cuna de las principales barreras al diagn\u00f3stico de autismo es b\u00e1sicamente que en muchos lugares del pa\u00eds hay una falta de profesionales o equipos que est\u00e9n en condiciones de hacer un diagn\u00f3stico. No hay especialistas en desarrollo que se sientan c\u00f3modos en hacer un diagn\u00f3stico de autismo y esto sucede en much\u00edsimos lugares del pa\u00eds. Por otro lado, a nivel comunidad y poblaci\u00f3n hay mucho desconocimiento de cu\u00e1les son las caracter\u00edsticas o se\u00f1ales que indican o sugieren la necesidad de realizar una consulta con un pediatra o un especialista\u201d.<\/p>\n

Muchos chicos transitan el autismo sin diagn\u00f3stico y son v\u00edctimas permanentes de burlas, bullying e incomprensi\u00f3n (Getty) (MARTINS RUDZITIS\/)
\nConsultada acerca de si esto sucede en todo el pa\u00eds o se evidencia m\u00e1s en las provincias del interior, la especialista consider\u00f3 que \u201cla situaci\u00f3n en Buenos Aires es un poco distinta, ya que hay mucho recurso profesional, tanto del \u00e1mbito p\u00fablico como en el \u00e1mbito privado. De hecho, hay un programa que se llama PROTECTEA en hospitales p\u00fablicos de la Ciudad de Buenos Aires, donde se hace evaluaci\u00f3n diagn\u00f3stica en desarrollo de ni\u00f1os y ni\u00f1as peque\u00f1as. As\u00ed que s\u00ed, hay diferencias, en relaci\u00f3n a las grandes ciudades, donde hay recursos profesionales, especialistas en desarrollo y otros servicios de atenci\u00f3n\u201d.<\/p>\n

\u201cOtras de las barreras que existen tienen que ver, por lo menos en todo lo que es el sector privado, con la econom\u00eda -agreg\u00f3 la psiquiatra-. Si hay que pagar algo para hacer un diagn\u00f3stico, una evaluaci\u00f3n, para muchas familias es un impedimento\u201d.<\/p>\n

Entonces, seg\u00fan ella, podr\u00eda hablarse de barreras geogr\u00e1ficas en relaci\u00f3n a la falta de profesionales, barreras econ\u00f3micas cuando hay alguna consulta o pr\u00e1ctica que se solicita que son pagas y las personas no tienen los medios para cubrirlas.<\/p>\n

A qu\u00e9 especialista consultar y cu\u00e1les son los pasos a seguir<\/p>\n

\u00abPor miedo o falta de informaci\u00f3n, muchos padres demoran la consulta; la negaci\u00f3n es un mecanismo de defensa\u00bb, reconoci\u00f3 Rattazzi (Getty) (Oliver Rossi\/)
\nEn opini\u00f3n de Rattazzi, \u201cel especialista a consultar idealmente es un pediatra especialista en desarrollo\u201d. \u201cObviamente muchas veces las primeras consultas son con los pediatras generalistas porque es el m\u00e9dico que m\u00e1s conoce al ni\u00f1o o porque en muchos lugares no hay especialistas, pero si bien son puertas de entrada al sistema de salud, ser\u00eda ideal que pediatras y generalistas tengan m\u00e1s noci\u00f3n de poder identificar por lo menos aquellos ni\u00f1os que tienen alg\u00fan desaf\u00edo del desarrollo y poder derivado al especialista en desarrollo\u201d, consider\u00f3.<\/p>\n

Acerca de cu\u00e1les son los pasos a seguir desde las primeras se\u00f1ales de alarma hasta ponerle \u201cnombre y apellido\u201d a la condici\u00f3n que padece un ni\u00f1o (porque dentro de las CEA hay muchas), la especialista defini\u00f3 que \u201chay una primera instancia, que ser\u00eda buen\u00edsimo que en los primeros seis a\u00f1os de vida se haga en la poblaci\u00f3n general, que es lo que se llama monitoreo o vigilancia del desarrollo\u201d.<\/p>\n

Despu\u00e9s, \u201ccuando alguien sospecha de alg\u00fan desaf\u00edo en el desarrollo ser\u00eda bueno recurrir a lo que se llama pesquisa en el desarrollo, que son estos cuestionarios que lo que hacen es identificar a los ni\u00f1os o ni\u00f1as que est\u00e1n en riesgo de tener alg\u00fan desaf\u00edo en el desarrollo\u201d, apunt\u00f3. Y en tercera instancia, cuando ya se sospecha que hay alguien que tiene alg\u00fan desaf\u00edo en el desarrollo, \u201clo ideal es una evaluaci\u00f3n integral interdisciplinaria y tener una mirada desde distintas disciplinas y desde distintas dimensiones del desarrollo\u201d.<\/p>\n

\u201cB\u00e1sicamente tener una pata m\u00e9dica es ideal, pero alg\u00fan especialista relacionado al lenguaje, a la psicolog\u00eda, a la terapia ocupacional deber\u00eda haber en el abordaje de estas condiciones; esas cuatro especialidades son las miradas m\u00e1s b\u00e1sicas e importantes\u201d, destac\u00f3 Rattazzi, para quien \u201cel cerebro en los primeros a\u00f1os se est\u00e1 desarrollando y tiene un enorme potencial para aprender cualquier tipo de habilidad. La ventana de oportunidad que existe en los primeros a\u00f1os es important\u00edsima, por lo que todo lo que se haga para identificar tempranamente y brindar los apoyos que necesitan estos ni\u00f1os y ni\u00f1as de manera temprana m\u00e1s va a aprovechar esa oportunidad que da la neuroplasticidad que existe en el cerebro durante esa etapa\u201d.<\/p>\n

\u201cSer padre de un hijo autista es vivir 24\/7 con un nivel de estr\u00e9s superior al de otros padres\u201d<\/p>\n

Gast\u00f3n D\u2019Angelo no busca victimizarse con la apreciaci\u00f3n. Seg\u00fan cont\u00f3 el hombre a Infobae, est\u00e1 estudiado que el nivel de estr\u00e9s de estos padres \u201ces siete veces superior al nivel de estr\u00e9s de otros padres de otras personas con otro tipo de discapacidad\u201d.<\/p>\n

\u201cB\u00e1sicamente porque no sabemos en qu\u00e9 momento, en qu\u00e9 lugar, con qui\u00e9n, puede desatarse una disrupci\u00f3n conductual que altere a nuestro hijo -justific\u00f3-. En el autismo la percepci\u00f3n sensorial hace que ellos desarrollen, distinto al resto, respuestas ante est\u00edmulos sensoriales y quiz\u00e1 una bocina, una bomba de estruendo en la calle los puede hacer entrar en crisis, el bullicio de un aula puede desbordarlo, forzarlos a hacer una actividad determinada puede alterarlos y, a pesar de que ellos no pueden evitar nada de eso, generalmente se los responsabiliza por ser y sentir distinto al resto y es ah\u00ed donde los padres tenemos que dejar cualquier cosa que estemos haciendo y salir a socorrer a nuestros hijos\u201d.<\/p>\n

Y como si todo eso fuera poco, \u201csiempre cargar con la mirada cuestionadora, inquisidora de una sociedad que si no ve la discapacidad no tiene herramientas humanas de empat\u00eda y respeto\u201d. \u201cGeneralmente ante una disrupci\u00f3n conductual los padres somos prejuzgados como malos padres, permisivos, que no sabemos educar, que no nos importa el otro y nuestros hijos son los malcriados, irrespetuosos, faltos de buena conducta -cont\u00f3-. Los contextos sociales son infinitamente m\u00e1s dif\u00edciles de llevar que el propio autismo para el que uno va desarrollando herramientas, formas de abordaje, de contenci\u00f3n, la sociedad, los contextos sociales, son los que todo el tiempo dan peque\u00f1as pu\u00f1aladas para las cuales uno nunca est\u00e1 preparado. Tengo para escribir un tratado de situaciones de violencia expl\u00edcita vividas y mi hijo apenas tiene 11 a\u00f1os\u201d.<\/p>\n

Gast\u00f3n es de Neuqu\u00e9n, y es padre de Oliverio y Dante, mellizos de 11 a\u00f1os. A Oliverio le diagnosticaron autismo no verbal a los dos a\u00f1os y cuatro meses. Y Dante est\u00e1 en evaluaci\u00f3n por un presunto s\u00edndrome de Asperger.<\/p>\n

\u2013 \u00bfC\u00f3mo fue el camino de Oliverio para dar con su diagn\u00f3stico de CEA? \u00bfC\u00f3mo es su vida hoy?<\/p>\n

Oliverio tienen un hermano mellizo llamado Dante, quien est\u00e1 siendo evaluado para saber si sufre s\u00edndrome de Asperger
\n\u2013 D\u2019Angelo: El diagn\u00f3stico de Oliverio fue temprano porque es un autista no hablante, esto deja en manifiesto que hay algo del desarrollo \u201ct\u00edpico\u201d que no aparece en el tiempo indicado dentro de los que se llaman \u201chitos del desarrollo\u201d. A Dante lo estamos evaluando ahora, hay indicios, sospechas por cuestiones conductuales que nos llevan a pensar que puede estar dentro del espectro autista dentro de lo que se denomina s\u00edndrome de Asperger, un lugar muy distinto al de su hermano Oliverio pero los dos dentro del mismo espectro. Ser\u00edan como los dos polos opuestos de la misma condici\u00f3n, aunque Dante a\u00fan est\u00e1 siendo evaluado, sin diagn\u00f3stico certificado hasta hoy.<\/p>\n

La vida de los dos pendula dentro de sus posibilidades, desaf\u00edos y oportunidades que los contextos les ofrecen. Dante va a una escuela tradicional, Oliverio a una escuela especial, fueron juntos durante muchos a\u00f1os, pero Dante, a pesar de nuestro permanente intento por alejarlo del rol de cuidador de su hermano, viv\u00eda atento a Oliverio, era su protector, compa\u00f1ero de juegos en el patio, int\u00e9rprete y nexo con un sistema educativo que en muchas oportunidades demostr\u00f3 la obligaci\u00f3n de darle un banco, un espacio, un lugar en el aula, pero que pocas veces intent\u00f3 conocerlo, entenderlo, \u201ceducarlo\u201d. La educaci\u00f3n inclusiva es una propuesta que responde a derechos que consideramos fundamentales y que apoyamos plenamente, pero que en la pr\u00e1ctica \u00e1ulica presenta profundos desaf\u00edos y poca formaci\u00f3n para atender, entender y educar a los alumnos con autismo, una discapacidad invisible, ya que no hay rasgo fison\u00f3mico o ayudas ortop\u00e9dicas que denotan discapacidad y esta particularidad muchas veces hace que la empat\u00eda no exista.<\/p>\n

Oliverio fue absolutamente subestimado cognitivamente por el sistema educativo tradicional que no es capaz de generar instancias de evaluaci\u00f3n por fuera de la oralidad o la escritura. El habla es un hecho relacionado 100% con la capacidad motora fina que transforma la salida de aire de los pulmones en habla, la comunicaci\u00f3n es propia de todos los seres vivos, tanto del reino animal como vegetal, todas las formas de vida, incluso las m\u00e1s elementales se comunican, pero nuestro sistema educativo no ha desarrollado formas de contenci\u00f3n y evaluaci\u00f3n cognitiva para personas no hablantes y es ah\u00ed donde la \u201cinclusi\u00f3n\u201d fracasa.<\/p>\n

Las terapias a las que asisti\u00f3 Oliverio fueron casi todas de baja calidad, dif\u00edcil de evaluar, sin objetivos de trabajos claros y medibles en un tiempo determinado. Tuvimos que mudarnos a Buenos Aires en 2016 para tener una buena experiencia terap\u00e9utica que cambi\u00f3 radicalmente a Oliverio, que cambi\u00f3 su relaci\u00f3n con Dante, nos cambi\u00f3 a nosotros como familia.<\/p>\n

La familia es y debe ser considerada siempre la columna vertebral de todo proceso terap\u00e9utico, pero en la pr\u00e1ctica cotidiana, en much\u00edsimos casos es dejada de lado y se carga injustamente con la responsabilidad de un sistema que no da las respuestas que debe dar.<\/p>\n

AutismoRed y Fundaci\u00f3n Faro Patagonia, dos espacios en busca de m\u00e1s empat\u00eda y menos mirada inquisidora<\/p>\n

La plataforma Autismored se propone facilitar el acceso al diagn\u00f3stico temprano y promover una vida plena en personas con este trastorno (Foto: Archivo)
\nEn el marco de las celebraciones por el D\u00eda Mundial de Concienciaci\u00f3n sobre el Autismo se lanz\u00f3 esta semana Autismored, la primera plataforma digital, global y gratuita enfocada en las condiciones del espectro autista (CEA), que a trav\u00e9s de un sistema de geolocalizaci\u00f3n conecta a familias con profesionales, recursos y apoyos en un solo lugar.<\/p>\n

La plataforma es una iniciativa y desarrollo del Rotary Club de Monserrat, junto a la Fundaci\u00f3n Brincar, la Asociaci\u00f3n Argentina de Padres Autistas (APADEA), PANAACEA y la empresa de tecnolog\u00eda Globant, y consultada acerca de cu\u00e1l es la importancia de la herramienta, Rattazzi se\u00f1al\u00f3 que \u201cla plataforma representa contar con toda la informaci\u00f3n sobre qu\u00e9 recursos hay en el pa\u00eds, en un solo lugar. Es de vital importancia; si un padre no sabe qu\u00e9 profesionales o instituciones hay en su ciudad para evaluar a su hijo y hacer un diagn\u00f3stico es muy dif\u00edcil avanzar y AutismoRed viene a saldar un poco deuda, con informaci\u00f3n, que es muy valiosa en relaci\u00f3n a lo que se necesita\u201d.<\/p>\n

\u201cPara la gente que est\u00e1 m\u00e1s alejada o est\u00e1 en lugares donde no hay recursos profesionales, la tecnolog\u00eda es una herramienta poderosa porque muchas consultas o pr\u00e1cticas que a veces indican los pediatras no se pueden hacer presencialmente en todas las provincias -se\u00f1al\u00f3-. S\u00ed est\u00e1 la modalidad online para hacer una consulta de manera virtual y creo que esto sirve para orientar a las familias y darles unas primeras recomendaciones. Creo que esta es la manera de que muchas familias que tienen barreras geogr\u00e1ficas puedan acceder a una consulta adecuada\u201d.<\/p>\n

Como cont\u00f3 Gast\u00f3n, \u00e9l y su familia debieron mudarse a Buenos Aires para darle a Oliverio la atenci\u00f3n que sent\u00edan que su hijo necesitaba y en su provincia no encontraban.<\/p>\n

\u00abOliverio fue absolutamente subestimado cognitivamente por el sistema educativo tradicional\u00bb, se lamenta Gast\u00f3n
\n\u201cFue tan movilizadora la experiencia que nos llev\u00f3 a crear la Fundaci\u00f3n Faro Patagonia para que las familias de la zona tengan otras herramientas y aprendizajes que creemos fundamentales para la convivencia en el hogar\u201d, comenz\u00f3 a contar a Infobae sobre los or\u00edgenes de la fundaci\u00f3n nacida \u201ccon el objetivo de acompa\u00f1ar a las personas autistas durante todo su ciclo vital y acompa\u00f1ar tambi\u00e9n, apoyar, capacitar a sus familias que son quienes dan las batallas m\u00e1s dif\u00edciles en las trincheras de sus casas y que no cuentan con las herramientas y la informaci\u00f3n necesaria muchas veces\u201d.<\/p>\n

A la hora de poner en palabras lo que \u00e9l, y muchos padres de ni\u00f1os con esta condici\u00f3n viven a diario, Gast\u00f3n resumi\u00f3: \u201cNo hay nada, absolutamente nada, que te haga sentir m\u00e1s impotente que tener un hijo que no puede hablar y que llorando desconsoladamente te pida ayuda o algo que no sabes qu\u00e9 es. La angustia, la desesperaci\u00f3n y la impotencia que se siente como padre es absoluta y muchas veces est\u00e1s absolutamente solo frente a eso\u201d.<\/p>\n

\u201cMuchas familias por miedo a las miradas inquisidoras, al maltrato social se van recluyendo, dejan de salir, las amistades se van alejando y muchas veces hasta la familia directa toma distancia -remarc\u00f3 el hombre-. Hay muchos estereotipos de autistas funcionales dando vuelta, se hacen series, pel\u00edculas que muestran al autista como una persona socialmente interesante, que desde su particularidad puede resultar comercialmente un individuo vendible para una serie, pero la realidad es muy distinta. Las personas con habla funcional, con \u2018altas capacidades\u2019 sienten toda su vida que no encajan dentro de los c\u00f3digos de una sociedad que tiene una visi\u00f3n muy hegem\u00f3nica de c\u00f3mo ser, que est\u00e1 fuertemente atravesada por la cultura, por la tradici\u00f3n, lo socialmente aceptado, aunque sean cosas incomprensibles. Por ejemplo, el concepto culturalmente aceptado de la espera, el ir a comprar a un supermercado, realizar la compra en 15 minutos y tener que esperar media hora para pagar e irte. Esto que parece algo l\u00f3gico y natural, no tiene nada de l\u00f3gico y natural y puede desbordar a una persona autista\u201d.<\/p>\n

Gast\u00f3n y su familia se mudaron de Neuqu\u00e9n a Buenos Aires en busca de mejor atenci\u00f3n para su hijo Oliverio
\nEn la actualidad, desde la fundaci\u00f3n brindan \u201ccapacitaciones a docentes para abordajes respetuosos en el espacio del aula que puedan ser replicados en el hogar\u201d. \u201cEl a\u00f1o pasado dimos tres cursos que fueron experiencias \u00fanicas en la que juntamos en estos talleres a docentes y familias para pensar formas de abordajes asertivas, pr\u00e1cticas y f\u00e1ciles de replicar en el aula y en el hogar y tuvimos unas devoluciones maravillosas -expres\u00f3 Gast\u00f3n-. Estamos acompa\u00f1ando a j\u00f3venes en sus reclamos por ajustes necesarios para poder cursar sus carreras universitarias en igualdad de condiciones que el resto de los estudiantes. Trabajamos promoviendo el empleo con apoyos de adultos autistas dentro del espacio privado y poco a poco se van abriendo puertas y ah\u00ed tambi\u00e9n vemos c\u00f3mo la Inclusi\u00f3n respetuosa es posible si se dan herramientas\u201d.<\/p>\n

Por \u00faltimo, cont\u00f3 que est\u00e1n terminando de armar un proyecto de centro terap\u00e9utico distinto, con un fuerte foco en las casas. \u201cConsideramos que no podemos fijar ning\u00fan proceso terap\u00e9utico responsable que desconozca el espacio medioambiental que la persona habita, que no sepa c\u00f3mo son las herramientas que hay que trasladar al hogar, que no tenga comunicaci\u00f3n con el entorno familiar inmediato que convive con la persona autista.<\/p>\n

Promovemos pol\u00edticas p\u00fablicas efectivas, concretas y posibles, entendiendo que tenemos leyes hermosas pero que nadie explica de forma concreta c\u00f3mo llevarlas adelante\u201d, concluy\u00f3.<\/p>\n

A modo de mensaje final, Infobae quiso aprovechar la experiencia de Gast\u00f3n en el tema para saber qu\u00e9 dir\u00eda a otros padres que est\u00e1n en la situaci\u00f3n de descubrir que \u201calgo no anda bien\u201d con un hijo y sospecha que puede tratarse de alguna de estas condiciones.<\/p>\n

\u201cA los padres que notan que algo en el desarrollo de su hijo\/a no es el esperado, o les llama la atenci\u00f3n les recomiendo que se lo manifiesten a sus m\u00e9dicos pediatras y que ante la duda les pidan encarecidamente ser escuchados y derivados para tener una evaluaci\u00f3n diagn\u00f3stica oportuna\u201d, aconsej\u00f3, y egreg\u00f3: \u201cLa falta de formaci\u00f3n en la detecci\u00f3n hace que muchos chicos transiten el autismo sin diagn\u00f3stico y sean v\u00edctimas permanentes de burlas, bullying, incomprensi\u00f3n, faltas de ayudas terap\u00e9uticas, educativas y crezcan pensando que est\u00e1n fallados, que son \u2018anormales\u2019, y esa sensaci\u00f3n va minando su autopercepci\u00f3n, va pulverizando su autoestima y dejando marcas dif\u00edciles de superar. La voz de los padres jam\u00e1s debe ser subestimada, por ser simplemente la voz de un pap\u00e1 y una mam\u00e1, el m\u00e9dico, el terapeuta deben dar respuesta siempre y si no la dan, no son los profesionales indicados para trabajar con nuestros hijos y deberemos buscar otros\u201d.<\/p>\n

Seguir leyendo<\/p>\n

Cu\u00e1les son las 8 se\u00f1ales de alerta temprana del autismo seg\u00fan los pediatras<\/p>\n

Los cambios cerebrales en el autismo son mucho m\u00e1s radicales de lo que se cre\u00eda<\/p>\n

\u201cSiempre me sent\u00ed fallada\u201d: del bullying al diagn\u00f3stico tard\u00edo de autismo que le permiti\u00f3 encontrar su lugar<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":1000685,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[32],"tags":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-content\/uploads\/2023\/04\/YGHWHWFDOZE3ZNR64TMGGVW22Q.jpg","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/997460"}],"collection":[{"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=997460"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/997460\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":998510,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/997460\/revisions\/998510"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1000685"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=997460"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=997460"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/la100lasvarillas.com.ar\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=997460"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}